Sclérose en plaques: non au tourisme médical

Le médecin italien Paolo Zamboni demande aux personnes atteintes de la sclérose en plaques de ne pas aller en Pologne ou en Inde pour subir la chirurgie qu’il préconise pour le traitement de cette maladie, parce qu’elle est encore au stade expérimental, rapporte le Globe and Mail.

«La chirurgie n’est pas recommandée à ce stade, a-t-il déclaré lors d’une présentation mercredi au congrès du European Committe for treatment and research in multiple sclerosis.

Des personnes atteintes de cette maladie vont pourtant manifester demain à Québec pour demander au gouvernement d’aller de l’avant avec cette méthode très controversée.

Elles ont toute ma sympathie : se battre, quand on est victime d’une maladie pour laquelle on ne connaît ni cause ni remède, permet de lutter contre l’impuissance qui nous ravage. Se contenter d’attendre, comme le recommande le Dr Zamboni lui-même, doit être terrible.

Il faut d’ailleurs probablement être désespéré pour accepter de dépenser des milliers de dollars pour aller subir une chirurgie potentiellement dangereuse dans un pays lointain, sans aucune espèce de garantie que cela servira à quelque chose.

Mais ne cédons pas à ce désespoir : pour protéger les malades eux-mêmes contre les traitements les plus farfelus et les dangers du tourisme médical, le gouvernement se doit de ne pas griller d’étapes et de refuser d’entériner un traitement tant qu’il n’a pas été étudié correctement.

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Je suis moi-même atteinte de SP et depuis quelques semaines déja on me demande mon avis sur la ‘méthode’ du Dr. Zamboni. Je suis très mitigée, et on me regarde bizarrement lorsque je réponds que pour le moment, je suis contre. Pas contre la méthode elle-même, qui sait si ce n’est pas là la solution que nous attendons tous? mais je suis contre l’idée de sauter des étapes et d’autoriser un traitement qui est encore expérimental et que les médias nous miroitent un peu trop comme une chirurgie miracle.

Avant toute chose, il faut faire un protocole viable qui nous amènera vers des résultats concluants – ou non – mais des résultats quantifiables, du moins, ce qui est loin d’être la réalité du moment. Et le commentaire du Dr. Zamboni lui-même vient réitérer ce recul que j’avais déja face a une chirurgie qui n’est rien d’autre qu’une piste dont on ne connait même pas la viabilité a long terme.

Valérie, ce billet est plein de bon sens et je t’en remercie.

Tout à fait d’accord avec Marieke.

Je suis aussi atteint de sclérose en plaques. J’ai 26 ans, ne suis aucun traitement pour l’instant et ne cherche plus à en suivre un pour l’instant. Ma raison est simple, les effets secondaires sont plus handicapants que les symptômes de la maladie.

Je crois que le docteur Zamboni a raison de demander d’attendre. Tout ça est expérimental et rien ne prouve encore que l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique est réellement la cause de la sclérose en plaques.

Je tente de maintenir une qualité de vie au jour le jour et me sentir cobaye dans une expérience médicale sur mon corps ne me rends pas confortable. Mais je comprend ceux qui veulent essayer. Mais je crois qu’il ne faut pas fonder tous ses espoirs en cette intervention.

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