Sclérose en plaques : trop tôt pour la méthode Zamboni

Le Canada ne doit pas financer d’études cliniques pour vérifier l’efficacité du traitement expérimental de la sclérose en plaques défendu par le médecin italien Paolo Zamboni, a annoncé hier un groupe d’experts réuni par les Instituts de recherche en santé du Canada.

C’est une grosse déception pour les malades, mais probablement une sage décision quand on voit la qualité des études scientifiques réalisées à ce jour sur ce traitement.

Selon le Dr Zamboni, professeur à l’Université de Ferrara, en Italie, la sclérose en plaques ferait suite à un blocage des veines de la nuque, qu’il suffirait donc de débloquer par une chirurgie pour faire disparaître les symptômes de cette maladie.

Le médecin a confirmé cette hypothèse dans une étude publiée en 2009 qui a été menée auprès de 65 personnes atteintes de la sclérose en plaques (SP) et de 235 témoins.

Mais cette étude présente une lacune majeure : elle n’a pas été réalisée à l’insu. Le technicien responsable de faire passer les échographies aux patients tout comme les chercheurs chargés d’analyser les données savaient quels patients étaient atteints de SP.

Scientifiquement, cela ne vaut rien, puisque l’on sait très bien que, sans étude à l’insu, on tend toujours à trouver ce qu’on cherche. D’ailleurs, le Dr Zamboni et son équipe n’ont découvert aucun rétrécissement veineux chez les personnes qui n’avaient pas la maladie, alors qu’on en a trouvé chez tous les patients atteints de SP.

Ce qui semble quand même bizarre quand on sait que l’incidence de la sclérose en plaques n’est pas plus élevée chez les gens qui, pour une raison ou une autre, présentent un rétrécissement de ces veines !

Seules des études scientifiques sérieuses permettront de juger de la validité de cette ligne de conduite thérapeutique, et non d’éventuelles « guérisons » mal démontrées. Or pour l’instant, aucune étude n’a corroboré celle du Dr Zamboni, dont la théorie ne cadre pas en outre avec ce qu’on connaît de la SP. Les détails dans ce compte rendu de la rencontre scientifique tenue par les IRSC.

Devant l’engouement de certains malades pour ce traitement que certains présentent comme miraculeux, la Société canadienne de la sclérose en plaques et la National Multiple Sclerosis Society américaine ont annoncé en juin qu’elles financeraient sept études, à hauteur de 2,4 millions de dollars, pour vérifier les dires du Dr Zamboni.

Une fois ces études terminées, il sera temps pour le gouvernement de financer la recherche clinique. D’ici là, il n’a pas à soutenir des essais coûteux et potentiellement dangereux pour les malades. Que le Dr Zamboni ou d’autres publient des études valides au sujet de ce traitement, et on en reparlera.

Le médecin est probablement convaincu que sa méthode est efficace. Les malades voudraient y croire. Le chercheur hors de l’establishment qui a LA solution alors que ceux vendus à Big Pharma se trompent sur toute la ligne fait une bien belle histoire pour certains médias.

Mais si on commence à tester à grande échelle des traitements sur la base d’études peu fiables, on n’a pas fini d’essayer tout et n’importe quoi…

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J’ai une amie dont la voisine à la sclérose en plaques. Elle ne marchait plus depuis plusieurs mois et elle s’est rendu en Bulgarie cet été pour subir l’opération. Suite à l’intervention, elle s’est remise à marcher et à récupéré à 80%. J’ai une amie qui a aussi la SP et qui se rend en Bulgarie en septembre pour la même intervention. Et j’ai aussi une tante qui est décédé de la SP il y a 20 ans. Et moi, si j’avais la SP et que je voyais que ça marche pour certaines personnes, je tenterais le coup sans hésiter d’autant que c’est une intervention simple qui n’implique pas de traitement lourd. C’est juste très con que mon amie ait à débourser 12 000$ pour se rendre en Bulgarie pour une intervention bénigne qui pourrait être très bien fait ici. On pourrait ainsi observer directement si ça marche ou pas. Pas besoin de 10 000 études pour ça.

Bonjour, j’ai eu le dianostique de la sclerose en plaque en janvier 2010, j’ai 42 ans, pas facile a avaler!!! On s’immagine que le doc s’est trompé!! J’ai des injections 1 fois par semaine, pour ralentir le processus mais j’ai les effets secondaires de la médication! Donc, advil 500mg regulierement!! Moi qui ne prenait jamais de »pilules »!! Mais je ne sais pas si la technique de ce Zamboni est vraiement efficace,moi ca me fait un peu peur, je ne suis pas prete a debourser 12 ou 15000$,de peur de me ramasser avec d’autre problemes, on entend pas beaucoup parler des quebecois qui y sont aller,j’me dit que dans 1 an on verra, ceux qui y sont aller vont bien donner de leur nouvelles!!

« Mais si on commence à tester à grande échelle des traitements sur la base d’études peu fiables, on n’a pas fini d’essayer tout et n’importe quoi »

J’en ai des palpitations cardiaques de lire pareille sortie. Votre article n’a pas de rigueur journalistique. Vous avez pris les communiqués de presse et en recopiez le contenu.

Je fais des recherches depuis des mois et ai moi-même eu cette intervention aux É-U qui a changée ma vie. Il est en fait irresponsable de ne pas procéder à des études cliniques vs avoir des milliers de Canadiens aller à l’étranger et dont on perd toute l’information clinique au lieu de faire avancer la connaissance de la chose ici.

S’il manque de connaissance sur le sujet, c’est justement en faisant des études qu’on va finir par convaincre les sceptiques.

Car ceci est bien réel et les évidences anecdoctiques sont largement suffisantes.

J’ai honte de voir des gens en bonne santé regarder de haut une intervention de 20 min et de 1500$ qui changerait notre vie.

Quand j’étais en santé, ma « job » était de défendre les plus vulnérable de la société. C’est maintenant la vôtre. N’avons-nous pas le devoir d’offrir d’au moins vider le sujet, comme des milliers de témoignages confirment une amélioration de qualité de vie?

Ici, en France cela discute aussi beaucoup de tout ça, sur les blogs .
Le problème c’est que très vite les gens arrivent à s’engueuler , voire pour certains à insulter ceux qui essaient d’avoir une position raisonnable.
Rien aujourd’hui, dans ce qu’a avancé M. Zamboni n’est semble-t-il prouvé. Des cas de pose de stents ou de ballonnets semblent avoir apporté un mieux à certaines des personnes qui ont pris le risque de ce type d’intervention mais d’autres personnes , malheureusement ont vu leur état s’aggraver assez vite. D’autres encore n’ont constaté aucun changement… Or un commerce de type « tourisme médical », comme on dit, s’est mis en place avec certains pays de l’Est ( Pologne , Bulgarie…) Je crains que cela n’ait comme but principal que d’enrichir les médecins qui ouvrent leur clinique à ce type de pratique. Je me pose quelques questions sur leur déontologie médicale, voyez-vous…
Que les malades de SEP en aient marre d’attendre le traitement qui pourrait réellement les soulager, je le comprends . Si l’on me disait avec , un minimum de certitude, qu’une opération de ce type permettrait d’arrêter la maladie (ma maladie) voire de l’améliorer, peut-être serais-je prêt à me battre pour essayer de faire avancer les choses pour qu’au moins des examens préliminaires soient proposés en France.

Des études sont en cours aux E.Unis. Ailleurs peut-être aussi.
Les neurologues sont sceptiques.
Attendons d’avoir des éléments et quand ils seront publiés nous pourrons en reparler, non ?

Comment ne pas encourager la mise en place d’études (études, oui) pour avérer ou infirmer cette découverte ? Comment refuser une éventuelle thérapie POSSIBLE et REVOLUTIONNAIRE de la SEP ? Il n’ya actuellement AUCUNE thérapie à cette maladie grave, invalidante, desespérante, INCURABLE, handicapante, qui atteint 1/1000 personne dans les pays occidentaux. C’ezst vraiment de l’obscurantisme que de refuser au moins de faire des études sur l’hypothèse de Zamboni. Et absolument irresponsable de dire : ça ne peut pas marcher sans essayer. Moi je veux marcher et j’irais jusqu’au bout du monde si on me proposait de guérir.

Un autre article intéressant qui met en évidence l’élévation des lésions présentées par des patients atteints de SeP en période estivale. En cause : l’ensoleillement et l’accroissement des températures.
http://knowtex.com/12853