Une avancée dans la transparence

Le Carnet santé Québec est un progrès dans le mouvement visant à impliquer les patients dans leurs propres soins, mais la compréhension des informations qui s’y trouvent comporte certains risques.

Photo : Daphné Caron

Depuis quelques mois se met en place le Carnet santé Québec, qui offre à chaque personne un accès direct à la plupart de ses informations médicales contenues dans le Dossier santé Québec (DSQ), réservé aux professionnels. Présentés de manière conviviale, les résultats sont accessibles en quelques clics de souris. Il s’agit là d’une petite révolution qui comporte plusieurs avantages, mais aussi certains risques. Notamment quant à la compréhension des données qu’on y trouve.

D’abord, une précision : ce carnet ne donne pas accès au dossier médical complet (comme celui de la clinique ou de l’hôpital), mais seulement aux informations consignées dans le DSQ, soit la liste des médicaments prescrits, les résultats des tests de laboratoire et les rapports des examens d’imagerie (radiographies, échographies, tomographies, etc.). C’est déjà toute une avancée, qui s’inscrit dans ce mouvement global visant à impliquer les patients dans leurs propres soins, ce qu’il faut saluer. Il permet de trouver directement ce qu’on ne pouvait auparavant obtenir qu’au prix de démarches parfois laborieuses auprès des médecins et des établissements de santé.

Cependant, une mise en garde s’impose : si on sait que la langue parlée par les médecins est parfois difficile à saisir, sa version écrite est un véritable jargon, qui risque ainsi de susciter doutes, angoisses et questions sans réponses. Or, une absence apparente de sens dans un contexte aussi névralgique conduit à comprendre tout et n’importe quoi, voire le pire.

La langue médicale comporte en effet 5 000 mots peu courants en français quotidien. Son usage suppose donc qu’elle soit traduite dans une forme ou une autre. C’est justement le rôle — plus ou moins bien tenu — du médecin ou de tout professionnel apte à l’interpréter. Tant les rapports d’imagerie — écrits dans un langage technique — que les résultats de laboratoire — une myriade de chiffres d’importance variable — seront peu compréhensibles pour la plupart des patients, sauf pour ceux et celles qui sont eux-mêmes soignants.

Si on sait que la langue parlée par les médecins est parfois difficile à saisir, sa version écrite est un véritable jargon, qui risque ainsi de susciter doutes, angoisses et questions sans réponses.

Pour ce qui est des résultats de laboratoire, une autre couche de complexité s’ajoute à la difficulté de la langue. C’est que la normalité de ces tests est souvent définie par rapport aux résultats obtenus pour la majorité (habituellement 95 %) des personnes en bonne santé, ce qui donne jusqu’à 5 % de résultats anormaux en l’absence de toute maladie. Il est donc inévitable que des valeurs anormales apparaissent chez les bien portants, surtout si on fait passer à chacun un grand nombre de tests. Mais cela ne dénote pas toujours la présence d’une maladie.

On trouvera donc dans certains carnets des rapports d’imagerie qui susciteront des interrogations et des résultats de prises de sang qui afficheront des valeurs anormales, ce qui convaincra les inquiets de la présence d’une maladie, alors que ce ne sera pas nécessairement le cas. Par analogie, les personnes qui prennent régulièrement leur pression artérielle sont également laissées à elles-mêmes pour en interpréter les variations plus ou moins habituelles ; elles consultent alors souvent à l’urgence par manque de connaissances.

Même si les concepteurs ont prévu un délai de quelques semaines entre l’accessibilité des rapports pour les prescripteurs et leur parution dans le carnet des patients, des résultats bruts — voire brutaux — pourraient être lus par des patients avant que ceux-ci aient pu en discuter correctement avec leur médecin, ne serait-ce que par manque de disponibilité des rendez-vous. Une bien mauvaise manière d’apprendre une grave nouvelle.

Malgré ces risques, je suis favorable à cette avancée dans la transparence de la médecine et dans l’implication des patients dans les suivis. Elle pourrait même avoir un effet pédagogique à long terme, amenant les gens à mieux comprendre de quoi il en retourne quand un examen est effectué. En contrepartie, renseigner la population sur la signification des tests courants m’apparaît une opération incontournable. Par exemple, on pourrait lier une banque de données offrant de l’information sur les différents examens prescrits.

Parce que s’il est louable de fournir tous ces renseignements, encore faut-il acquérir une meilleure compréhension des tests réalisés. Compte tenu du manque de connaissances général en santé, voilà un solide défi pour les prochaines années, qui devra être relevé aussi efficacement que celui d’avoir rendu accessible toute cette information médicale.

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5 commentaires
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Excellente initiative que ce DSQ. Il serait facilement possible d’avoir une couche d’intelligence artificielle qui pourra s’occuper d’expliquer au patient le diagnostique ainsi que les risques et les impacts. Le médecin devrait être de moins en moins un bloquant dans la vitesse des soins et de plus en plus un spécialiste utile uniquement dans les cas qui le requière. Non seulement leur jargon est incompréhensible mais leur raisonnement médical est souvent incomplet puisque le temps alloué au diagnostique dans un rendez-vous est trop court, sans oublié le manque flagrant de psychologie et d’intelligence emotionelle de certains médecins. Un patient bien informé peut souvent comprendre beaucoup mieux son propre corps qu’un médecin s’il décide de prendre en charge sa santé. D’où tout l’intérêt de responsabiliser le patient face à sa propre santé. Merveilleux comme nouvelle ce DSQ. J’ai hâte de le consulter moi-même et voir ce que mon entreprise pourrait faire pour rendre l’information plus accessible à travers une intelligence artificielle personnalisée qui peut devenir le consultant médical du patient au quotidien, le temps que le patient voit un réel médecin.

J’ajouterais aux commentaires précédents qu’en 2018 à l’ère du numérique et de la technologie avancée en communication, on en soit encore et c’est selon, si tout va bien, on ne vous rappelle pas, ou prenez rendez-vous pour connaître vos résultats, ou ma secrétaire vous rappellera. Si c’est vraiment important, oui, sinon Youpi! Est-ce que l’on peut envoyer un courriel à une clinique, non, son doc, non, un texto, non ? Une de mes connaissances qui demeure en Outaouais, son médecin de famille a quitté pour la province voisine à deux pas de Gatineau, lui a fait parvenir un courriel durant ses vacances pour l’aviser de ses résultats. Wow, je lui dis, fantastique. Que de temps perdu évité quand tout va bien au lieu de prendre une case rendez-vous qui pourrait servir à une personne qui en a vraiment besoin.

Dès que j’ai pris connaissance de mon carnet santé, j’ai immédiatement fait parvenir un courriel à la RAMQ indiquant mon inquiétude devant les résultats de laboratoire. Le commun des mortels ne peut apprécier tous ces chiffres mentionnés, ils sont sources d’inquiétudes surtout lorsque je reçois un appel de la secrétaire de mon médecin m’indiquant que les examens étaient normal; je reg arde le rapport et stupéfaction, deux examens ont la cote « élevé ». Je suppose que mon médecin analyse l’ensemble des examens pour conclure la normalité.

Enfin, on commence à avoir une portion de l’info. Moi je viens d’apprendre que j’ai un médecin de famille, que j’ai changé depuis 8 ans car il ne pouvait pas me rencontrer … ! La journée qu’on aura accès à toutes les infos dans les 24 heures on pourra parler d’avoir rejoint ce qui se fait déjà dans les pays modernes. Considérons le citoyen-payeur-patient en adulte. Ça me fait penser à Dr Couillard qui ne cesse d’essayer de nous expliquer, de nous faire la leçon … Désolé de m’exprimer ainsi, mais j’ai hâte d’en avoir pour le 50% de mes impôts. Les fax, les attentes, les non-retours …. ça doit changer, se moderniser. PS je parle de la gestion archaïque du système, pas de la qualité des médecins, ni des infirmières, des soignants …. Le CSQ ne doit être qu’un début, 30 ans à récupérer. Un jour, on découvrira que la technologie génère de l’efficacité et des économies $ !