Une brève histoire du sida

Le journaliste scientifique Yanick Villedieu a couvert le sida pendant près de 40 ans, pour Radio-Canada et L’actualité. Il publie ce mois-ci un livre, Le deuil et la lumière, dans lequel il témoigne de cette extraordinaire aventure scientifique et humaine.

Photo : Jacques Robert

Plus de 36 millions de personnes sont mortes du sida depuis que la maladie a été découverte, en 1981. L’an dernier encore, on a compté 1,5 million de nouvelles infections par le virus de l’immunodéficience humaine, le VIH, contre lesquelles il n’existe aucun vaccin et qu’on ne sait pas guérir, même si un traitement permet de diminuer radicalement la charge virale. Au cours de ces quatre décennies, les progrès ont été phénoménaux, raconte Yanick Villedieu dans Le deuil et la lumière : Une histoire du sida (Boréal). Le journaliste, qui a notamment suivi les 19 premières conférences internationales sur le sida, de 1985 à 2012, a fait le tour du monde pour rencontrer scientifiques, médecins et malades, des labos aseptisés jusqu’aux lupanars de Delhi. Retraité bien actif, il a profité du confinement de 2020 pour se replonger dans ses piles de carnets de notes et relater cette grande histoire qui l’a tant marqué.

Dans votre tout premier topo sur le sida à la radio, en 1982, vous le présentez comme une maladie étrange qui ne semble pas, « pour le moment », vouloir faire beaucoup de victimes. C’est ce qu’on pensait à ce moment-là ?

Oui ! Ça arrive souvent que des médecins tombent sur des cas bizarres, qui restent des raretés, alors on ne s’inquiète pas tout de suite. Pour le sida, tout a commencé par une notice laconique de 46 lignes publiée en page 2 d’un bulletin des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains, le 5 juin 1981. Des médecins signalent le cas de cinq jeunes homosexuels souffrant d’une pneumocystose, une maladie rare qui ne touche normalement que des gens au système immunitaire très affaibli. Les chercheurs disent que c’est « inhabituel ». Les cas se multiplient, mais ils restent d’abord concentrés en Californie et à New York. L’hypothèse d’un dysfonctionnement du système immunitaire est évoquée assez vite, mais on n’imagine pas du tout qu’un nouveau virus pathogène est en cause ! On parle plutôt d’un « cancer gai » qu’on pense lié au cytomégalovirus [NDLR : un virus de la famille de l’herpès] ou à des drogues récréatives. Le sida — pour syndrome d’immunodéficience acquise — sera nommé en 1982, mais ce n’est qu’en 1983 qu’on trouvera le virus responsable.

Cette découverte a engendré une des plus grandes controverses de l’histoire récente des sciences : on ne savait pas si on devait l’attribuer au Français Luc Montagnier ou à l’Américain Robert Gallo. Est-ce que cela a freiné les progrès ?

Pas tant, même si cette guerre a empoisonné les débats pendant plusieurs années. Montagnier, un bonhomme réservé que j’ai été un des premiers à interviewer, a découvert le virus avant Gallo, qui le lui a « emprunté ». Et ce chercheur flamboyant a mis plusieurs mois à reconnaître les faits, rebaptisant d’abord le même virus d’un autre nom ! À cause de cela, les premières conférences scientifiques étaient très tendues, avec en plus en arrière-plan un bras de fer juridico-diplomatique entre la France et les États-Unis pour les brevets sur les tests de dépistage. Malgré cela, en quelques années, des scientifiques ont décodé le génome du virus, mis au point un test de dépistage, compris le gros du mode d’action du VIH et testé les premiers traitements. 

Les professeurs Luc Montagnier, Jean-Claude Chermann et Françoise Barré-Sinoussi, de l’Institut Pasteur, le 25 avril 1984,au surlendemain de l’annonce de la découverte du VIH par l’Américain Robert Gallo. Des mois plus tôt, les trois chercheurs français avaient eux aussi isolé l’agent responsable du sida. (Photo: Michel Clement / AFP / Getty Images)

En 1985, le sida fait la une. L’acteur américain Rock Hudson est le premier mort célèbre, mais les chercheurs prennent conscience que les victimes pourraient se compter par millions. On organise aussi la première conférence internationale sur le sida, à Atlanta, à laquelle vous assistez. Les suivantes vont devenir un rendez-vous incontournable. Que s’y passe-t-il ?

C’est l’occasion de faire le point sur les avancées scientifiques et médicales. Mais très vite, cela n’a plus rien à voir avec une grande conférence scientifique ordinaire. Dès 1988, à Stockholm, des patients sont présents. Puis, à partir de la conférence de Montréal en 1989, à laquelle participent 12 000 personnes, les activistes se font entendre, exigeant des chercheurs qu’ils trouvent des remèdes ou des vaccins et que la maladie soit considérée dans toutes ses dimensions sociales. Cette année-là, le programme de 700 pages concocté par le Dr Richard Morisset, de l’Hôtel-Dieu de Montréal, et son équipe fait une large part à ces questions. Dans ces conférences, c’est la grande famille des chercheurs, des médecins et des malades du sida qui se retrouve et qui essaie de s’organiser pour mettre les priorités à la bonne place. J’y ai fait des rencontres extraordinaires.

C’était nouveau qu’on voie des malades dans les conférences scientifiques ?

Oui ! C’est là qu’on a commencé à réaliser que les patients ont une grande expertise de leur maladie, quelle qu’elle soit, et qu’ils peuvent faire avancer plus rapidement la recherche médicale. On parle maintenant de patients partenaires, qui sont de plus en plus impliqués. 

À défaut de trouver un vaccin, les chercheurs ont abouti à un traitement très efficace contre le VIH, à un moment où on n’y croyait plus. C’est le miracle de la science ?

Au début des années 1990, c’est la grande déprime. Les vaccins candidats ne fonctionnent pas. On constate que l’AZT, qu’on utilise depuis 1986 pour faire remonter les taux de cellules CD4 que le virus détruit, n’apporte aucun bénéfice clinique, et que le virus devient résistant à ce médicament. Et puis, alors qu’on n’y croyait plus, on teste la combinaison de l’AZT et d’autres molécules issues d’années de recherche fondamentale, soit le 3TC (mis au point à l’Institut Armand-Frappier, à Laval, par le chimiste de génie Bernard Belleau) et les antiprotéases. Et paf, ça marche ! 

Du jour au lendemain ?

Presque ! C’était vraiment fou. En 1996, le Wall Street Journal publie un long témoignage de David Sanford, un de ses journalistes, qui, sur le point de mourir du sida, avait préparé sa propre notice nécrologique à la fin de 1995… avant d’entamer la trithérapie qui allait lui sauver la vie. Son texte est l’un des plus touchants que j’aie jamais lus ! Ce « miracle », comme le nomme le journaliste, n’a rien de surnaturel : c’est un pur produit de la science fondamentale et du génie humain, qui a fait du sida une maladie chronique avec laquelle on peut vivre pendant des décennies.

Vous avez été marqué par la solidarité humaine autour de cette maladie. Pourtant, le sida, c’est aussi une histoire de stigmatisation et d’inégalités. Ce n’est pas un peu paradoxal ?

Au départ, les gens parlaient d’une maladie qui touchait les homosexuels, les drogués et les Haïtiens, et tous ces groupes étaient ostracisés. Mais ils ne se sont pas laissé faire ! Il y a eu une mobilisation et une entraide incroyables, nées des groupes homosexuels de Californie qui avaient appris à faire front avec l’assassinat du politicien et militant américain Harvey Milk en 1978. Le sida est devenu politique avec les militants d’ACT UP, qu’on a vus être arrêtés comme des pestiférés par les policiers portant de longs gants jaunes après une manifestation à la troisième conférence internationale, à Washington, en 1987. Ensuite, quand est arrivée la trithérapie, il fallait voir avec quelle force des scientifiques, des médecins et des militants se sont battus pour mettre fin au drame qui faisait que « les médicaments sont au nord et les malades au sud », comme on le disait. Et ils ont réussi ! Tout n’est pas rose, tant s’en faut. Mais on partait de tellement loin, ça donne foi en l’espèce humaine.

Manifestation au Palais des congrès de Montréal lors de la cinquième conférence internationale sur le sida, tenue en juin 1989, pour dénoncer le manque de soutien à la recherche de la part du gouvernement de Brian Mulroney. (Photo: Michel Ponomareff / Gamma-Rapho / Getty Images)

À l’occasion des 25 ans du sida, en 2006, vous avez fait le tour du monde pour voir où en était la maladie. C’était important de raconter tout cela ?

C’était à la veille de la conférence mondiale sur le sida de Toronto et la maladie faisait toujours des ravages, notamment en Afrique et en Inde. Au Rwanda, j’ai rencontré des femmes qui avaient été contaminées volontairement par leurs violeurs, entre autres violences indicibles. En Inde, la prévention avait progressé, mais l’un des partis au pouvoir continuait d’affirmer que les hindous ne pouvaient pas attraper le sida. Il y avait une énorme crise du financement international et un engagement limité des autorités au plus haut niveau, comme en témoigne l’absence de Stephen Harper au congrès de Toronto. 

Le fait d’avoir suivi le sida pendant toutes ces années a teinté votre regard sur la COVID. Est-ce qu’on a appris du sida ? Et est-ce qu’on aurait pu faire mieux contre la COVID ?

Toute la recherche sur la COVID doit énormément à celle sur le sida. Quand le coronavirus est apparu, les chercheurs qui travaillent sur le VIH ont été très nombreux à se lancer dans la bataille. Ce sont deux pandémies très différentes, en raison du mode de transmission du virus et de l’âge des victimes. Mais on aurait dû se souvenir qu’une maladie infectieuse, c’est un microbe plus un contexte social, comme le dit le Dr Réjean Thomas, un des pionniers de la lutte contre le sida, qui a notamment fondé la clinique l’Actuel à Montréal et Médecins du monde. On aurait dû protéger beaucoup mieux les populations défavorisées, qui paient le plus lourd tribut à la maladie. Et tout cela devrait nous rappeler une certitude : on n’en a pas fini avec les infections et les pandémies ! 

Va-t-on réussir à éradiquer le sida avant le 50e anniversaire de sa découverte, en 2031 ?

Ça me paraît impossible, parce qu’il y a encore trop de cas. Même aux États-Unis, le taux de contamination est encore hallucinant dans certaines régions. À l’opposé, il y a le mouvement des villes sans sida, mené par San Francisco, qui a diminué radicalement le nombre de nouvelles infections par année sur son territoire en combinant la prévention, le diagnostic précoce et l’accès rapide aux soins médicaux. La science peut également nous réserver des surprises, comme avec la trithérapie. Un médicament qui guérit le sida pourrait arriver ! Un vaccin aussi, même si cela semble encore hors de portée.