Wô la techno !

Un système de santé plus performant et moins coûteux, c’est possible. À la condition d’écouter plus souvent les conseils des spécialistes en évaluation des technologies de la santé.

À sa naissance, chaque petit Québécois subit une piqûre dans le talon. On lui fait ainsi une prise de sang qui permet de dépister trois maladies métaboliques héréditaires graves touchant un nouveau-né sur 3 500. Mais en utilisant une nouvelle technique d’analyse, la spectrométrie de masse en tandem, pour analyser cet échantillon de sang, on pourrait déceler jusqu’à 30 maladies métaboliques d’un coup.

En Amérique du Nord et en Europe, cette technologie s’est répandue et on l’utilise, selon les pays, pour détecter de 2 à 29 de ces maladies. Mais est-ce vraiment un plus pour la population ? Le Québec est un des rares endroits où on a soumis la question à des spécialistes en évaluation des technologies médicales. Pourquoi ? Entre autres parce que l’équipement coûte cher (plus de 250 000 dollars), que la technique n’est pas entièrement fiable pour toutes les maladies, dont certaines sont très rares (un cas sur un million), et que le dépistage systématique de défauts génétiques soulève de nombreuses questions éthiques.

Après avoir compilé une multitude d’études menées partout dans le monde sur divers aspects de la question, du taux de succès de l’analyse pour déceler chaque maladie aux répercussions du dépistage sur la santé des enfants atteints en passant par la réorganisation des services, les chercheurs de l’Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (AETMIS) ont rendu leurs conclusions il y a quelques mois et conseillé au gouvernement de ne pas s’emballer. Le Québec a ainsi évité d’investir trop et trop vite dans une technologie qui n’est peut-être pas aussi performante qu’elle en a l’air.

Mais une telle démarche est très rare. « La plupart des décisions en matière de techniques médicales ne sont pas basées sur des évaluations complètes et rigoureuses. Elles reposent sur la pression des lobbys, sur des considérations politiques ou sur la volonté collective de disposer de la technologie dernier cri », dénonce Renaldo Battista, directeur du Département d’administration de la santé de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal et titulaire de la Chaire de recherche du Canada en évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé. Diplômé de Harvard, ex-président de l’AETMIS, ce chercheur croit qu’on n’a plus le choix : il faut accepter, collectivement, de prendre des décisions éclairées. Et de renoncer à des innovations quand elles ne se justifient pas. L’actualité l’a rencontré.

Vous dites que l’évaluation des technologies fait partie des solutions à la crise des systèmes de santé. Pourquoi ?
— Partout, les coûts de santé ont explosé, notamment parce que les technologies et les médicaments sont de plus en plus chers. Les services publics ont atteint un plafond dans leur capacité de payer. Les décideurs savent qu’il faut faire des choix, et les gens sont conscients que ces choix doivent s’appuyer sur des analyses rigoureuses. Car on sait bien que tout ce qui est nouveau — médicament ou technique — n’est pas forcément meilleur : il faut pouvoir comparer la valeur ajoutée de chaque solution à celle des autres. Une technologie peut être prometteuse sur le papier, mais inopérante parce qu’incompatible avec le mode d’organisation des soins ou éthiquement inacceptable. Tout comme un médicament qui, au bout du compte, n’est guère plus efficace qu’un autre, 10 fois moins coûteux. Une évaluation objective, qui tient compte des aspects médicaux, économiques, sociaux, organisationnels et éthiques, est nécessaire pour minimiser le risque d’erreurs. C’est une sorte de contrepoids à la manière naturelle de prendre des décisions, fondée sur des critères pas toujours rationnels.

Pourtant, on sait que les erreurs peuvent coûter très cher…
— Oui, car une fois introduite, une technologie médicale ne sera pas éliminée avant des années, même si on en trouve une meilleure. C’est le principe de la substitution partielle, un des phénomènes à l’origine de l’augmentation des coûts. Ainsi, quand les hôpitaux ont investi dans la tomographie par émission de positrons, le PET scan, pour diagnostiquer certaines tumeurs, ils n’ont pas éliminé les tomodensitomètres, ou scanners. Et ils ont conservé les PET scan quand l’imagerie par résonance magnétique est devenue plus performante. Mais on n’a pas pour autant déterminé la manière optimale de répartir les analyses entre ces trois techniques. Il y a eu addition des coûts plutôt que substitution.

A-t-on vraiment les outils nécessaires pour évaluer tout cela de façon fiable ?
— L’évaluation en santé est née dans les années 1970, à partir de disciplines telles que l’épidémiologie, la recherche clinique, les sciences économiques et sociales. Elle n’a cessé de progresser, jusqu’à devenir une spécialité à part entière qui compte des experts partout dans le monde. Au début, on essayait surtout d’établir le ratio coût-efficacité d’une technologie, par exemple la tomodensitométrie, pour savoir s’il valait la peine d’investir dans un appareil coûteux. Puis, on a élargi l’analyse. Dans les années 1990, on a commencé à réfléchir en fonction de la maladie. On s’est demandé quels étaient les meilleurs médicaments ou modes d’intervention pour traiter le cancer du sein. Aujourd’hui, c’est toute l’organisation des services qu’on évalue : on peut ainsi déterminer le rôle optimal que devraient jouer les infirmières dans la prise en charge du traitement du cancer. Les méthodes d’évaluation actuelles sont éprouvées : depuis les années 2000, toutes les commissions d’enquête et instances internationales qui se sont penchées sur la question insistent sur l’importance primordiale que devrait avoir l’évaluation dans les processus de décision.

Comment cette évaluation est-elle organisée actuellement ?
— En 1972, les États-Unis ont été les premiers à se doter d’un organisme national chargé de conseiller le gouvernement, l’Office of Technology Assessment. [NDLR : L’organisme a été supprimé par les républicains en 1995, mais Hillary Clinton a promis de le ressusciter si elle est élue.] La plupart des pays industrialisés ont suivi. Le Québec a été un pionnier au Canada en créant, en 1988, le Conseil d’évaluation des technologies de la santé, qui est devenu, en 2002, une agence indépendante, l’AETMIS. L’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé a été mis sur pied en 1989, puis remplacé, en 2006, par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Toutes ces instances peuvent, dans une certaine mesure, partager leurs résultats, mais elles doivent replacer leur évaluation dans le contexte local. Au cours des dernières années, certains hôpitaux universitaires, comme celui de l’Université McGill, ont créé leurs propres services d’évaluation, qui tentent d’insuffler cette culture à l’intérieur même de l’établissement, où de nombreuses décisions sont prises.

Pourtant, la plupart des décisions d’investissement ou de réorganisation ne s’appuient pas sur de telles évaluations…
— L’évaluation est le parent pauvre de la santé. Le budget annuel de l’Aetmis stagne depuis plusieurs années à environ trois millions de dollars et les budgets des services d’évaluation des hôpitaux sont minimes, alors que le Québec dépense chaque année 23 milliards pour le système de santé. Dans l’ensemble du Canada, on consacre moins de 30 millions à l’évaluation, pour 125 milliards en santé. En 2002, quand je présidais l’Aetmis, j’avais calculé avec un expert du ministère de la Santé et des Services sociaux que 20 millions de dollars permettraient aux spécialistes de répondre aux demandes les plus pressantes des décideurs. Nous sommes en 2008 et on en est encore loin… Si on consacrait 0,5 % du budget de la santé aux évaluations, on ferait un immense pas en avant ! Certains pays l’ont compris, comme la Grande-Bretagne, dont le National Institute for Health and Clinical Excellence, le NICE, dispose à lui seul de près de 60 millions de dollars par an pour évaluer technologies, médicaments et modes d’intervention (voir l’encadré).

Vous constatez tout de même des progrès ?
— Oui, les mentalités changent, et dans les hôpitaux, de plus en plus de décisions se fondent sur des évaluations. On en est au stade où un grand nombre de décideurs sont convaincus de la justesse de l’approche, mais les spécialistes en évaluation ne suffisent pas à répondre à la demande. Il faut augmenter le nombre d’experts et les rapprocher des gens qui décident des investissements. On observe aussi des progrès chez les concepteurs d’équipement ou de médicaments, qui sont de plus en plus conscients des limites de la capacité de payer des services publics. Ma collègue Pascale Lehoux, titulaire de la Chaire de recherche sur les innovations en santé, cherche à créer des forums interactifs entre décideurs et concepteurs pour accélérer cette prise de conscience et faire en sorte qu’on dispose de technologies plus efficaces et mieux arrimées aux besoins du système de santé.

Pourquoi, alors, tarde-t-on à réagir ?
— Faire des choix éclairés veut dire renoncer ouvertement à certaines solutions, ce qui n’est jamais populaire. Cela implique aussi de réfléchir, collectivement, à la façon dont on aborde la santé, la vie et la mort, trois concepts indissociables. C’est un défi dans nos sociétés occidentales, où l’on pense que toutes les solutions sont technologiques et qu’on a besoin d’elles pour repousser la mort à tout prix. Il faudrait plus de débats publics sur ces questions. Mais l’évaluation en santé est aussi une discipline très aride. Pour les journalistes, elle est bien moins glamour quand il s’agit de séduire le lecteur que les dernières inventions capables de sauver des vies ! Les spécialistes en évaluation doivent aussi faire mieux connaître leur travail, comme le fait Pascale Lehoux dans un blogue sur le sujet [Innovations en santé : Pour s’y retrouver !, www.hinnovic.org]. De mon côté, je travaille à mettre au point une méthode pour mesurer les effets de l’évaluation sur les décisions d’investissement : quand on saura chiffrer précisément ce qu’il en coûte de ne pas baser nos choix sur la raison, on changera peut-être nos pratiques !

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