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Libérez les données de la RAMQ!

Qu’on rende accessibles les informations sur la santé à tous ceux qui ont une raison légitime de les étudier.

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Le ministre responsable de l’Accès à l’information, Jean-Marc Fournier. Son ministère possède la clé qui ouvrira les banques de données aux chercheurs. (Photo: Jacques Boissinot/La Presse Canadienne)

Dans les serveurs de la Régie de l’assurance maladie du Québec dorment des milliards d’informations qui peuvent aider le Québec à améliorer la qualité des soins et à mieux surveiller l’augmentation des coûts.

Pourtant, Québec refuse de laisser des chercheurs analyser ces données. Le printemps dernier, la Régie en a même refusé l’accès… au Collège des médecins, dont l’un des mandats est de s’assurer de la pertinence des choix cliniques de ses membres ! La technologie permet de coder les noms des médecins et des patients, ce qui garantit la confidentialité. Alors qu’on rende accessibles ces informations à tous ceux qui ont une raison légitime de les étudier !

Aux États-Unis, en Europe, dans d’autres provinces canadiennes, un tel mouvement a déjà commencé. En Ontario, un médecin reçoit un rapport personnalisé de quelques pages, qui lui indique en quoi sa pratique se démarque en matière de contrôle du diabète, lutte contre le cancer, suivi de maladies chroniques, etc. Prescrit-il tel médicament plus que la moyenne de ses collègues, par exemple ? On le lui signalera. Pour s’améliorer, il faut commencer par se mesurer.

En Ontario, il est même possible de croiser des bases de données. Ainsi, un médecin peut savoir quel pourcentage de ses patients diabétiques ont vu un ophtalmologiste au cours de l’année (le diabète peut causer la cécité). Dans des vidéos inspirantes, sur Internet, des médecins disent comment ce rapport les aide à mieux soigner.

Au Québec, rien de tout cela. Les médecins reçoivent depuis peu un rapport d’une page précisant le nombre de patients qu’ils ont pris en charge. C’est tout. Ah oui ! Ils sont invités à « des activités de pratiques cliniques réflexives », m’a souligné l’attachée de presse du ministre de la Santé. Les Québécois ont pourtant intérêt à savoir que les médecins de leur région prescrivent plus souvent que leurs collègues un examen invasif, alors qu’une méthode plus simple et moins coûteuse existe ! Les médecins, eux, ont tout à gagner à s’inspirer des meilleures pratiques.

Au ministère de la Santé, on confirme que « la problématique est connue », mais qu’il faudra attendre la révision de la loi québécoise sur l’accès à l’information pour trouver une solution. La balle est donc dans le camp du ministre Jean-Marc Fournier, responsable de l’Accès à l’information.

« Je n’ai découvert le problème que cet automne, lorsque le scientifique en chef, Rémi Quirion, est venu dire en commission parlementaire que la loi sur l’accès à l’information empêchait les scientifiques de faire leur travail », admet candidement le ministre. Aussitôt, il a accepté l’offre du scientifique en chef d’accompagner le gouvernement dans ses efforts pour adapter sa loi.

Selon le ministre Fournier, il n’y a rien d’intentionnel dans les refus opposés aux chercheurs. Ces embûches sont le résultat de l’application, par l’administration gouvernementale, d’une loi qui vise à protéger la vie privée. Sans tenir compte des nouveaux outils technologiques, convient-il. Il entend déposer « dans un horizon d’un an » un projet de loi qui modifiera la loi actuelle pour donner un meilleur accès aux scientifiques tout en protégeant la vie privée. « La loi actuelle contient trop de peut [refuser] et pas assez de doit [donner accès] », commente le ministre, qui veut profiter de l’aide du scientifique en chef pour « scruter tous les modèles existants », pas seulement celui de l’Ontario.

Les délais pourraient être plus longs si le gouvernement voulait élargir l’accès aux entreprises privées, comme aux États-Unis. On peut comprendre la prudence du ministre. Mais aussi se désoler que cette lenteur prive médecins et administrateurs de précieuses analyses scientifiques qui leur permettraient d’améliorer les soins et la gestion ! Monsieur le ministre Fournier, la parole est à vous.