Au cœur de l’aide à mourir

Une rencontre avec Nino Sekopet, un conseiller de fin de vie hors du commun.

This senior citizen gets comfort from his daughter as she holds his hand before surgery (that will later reveal cancer). (Photo: iStockPhoto)
Photo: iStockPhoto

«Tu sais, Nino, nos conversations sont comme un remède». C’étaient les mots d’un des clients de Nino Sekopet. Cela fait maintenant quatre ans que le conseiller fournit information et soutien affectif aux personnes souffrantes qui souhaitent mettre fin à leurs jours. Il sait combien le fait d’écouter peut être d’un énorme secours. Mais ce client, accablé par une douleur constante depuis l’opération de sa tumeur au cerveau, était persuadé qu’il n’avait pas saisi le sens véritable de ses mots: «Après avoir discuté avec toi, ma douleur disparaît pendant quelques heures.» Sekopet était resté sans voix.

Vivant chacun à un bout et à l’autre du pays, ils ne se sont jamais rencontrés en personne. Et pour la grande majorité des gens qu’il conseille, Nino Sekopet n’est qu’une voix au bout du fil. Il occupe le poste de gestionnaire du programme de soutien à End of Life Planning Canada (ELPC), un organisme de bienfaisance indépendant issu de Dying With Dignity Canada. Son téléphone et sa boîte de courriel recueillent les plus profonds questionnements psychologiques, philosophiques et pratiques à propos de la mort. Chaque semaine, il reçoit environ 15 nouvelles demandes de renseignements de personnes qui souffrent et qui veulent savoir comment se donner la mort. Sekopet communique à ses clients l’information que d’autres n’ont pas ou qu’ils se gardent de transmettre. Mais à ses yeux, donner une chance aux gens d’aborder un sujet encore tabou aujourd’hui, parler avec eux de leurs peurs et de leur douleur, voilà son véritable travail. Le 6 juin dernier, le gouvernement fédéral a promulgué une nouvelle loi sur l’aide médicale à mourir, et Nino Sekopet est l’une des rares personnes habituées au genre de débats tendus qui ont alors éclaté et continueront de surgir dans les familles, les cabinets de médecin et les centres de soins palliatifs de tout le pays. «Nos institutions ne sont pas prêtes pour ce raz de marée», prévient-il.

(Photo: JC Pinheiro)
Nino Sekopet (Photo: JC Pinheiro)

Âgé de 43 ans, filiforme, le regard perçant et alerte, Nino Sekopet a une présence calmante. Quand il décrit son travail, il emploie souvent le mot «soutenir», avec ses mains placées en coupe, comme s’il berçait un nouveau-né. Selon lui, le système de santé canadien est très efficace pour «agir» — ajuster les doses, élaborer les plans de traitement, évaluer les besoins immédiats et concrets des patients —, mais beaucoup moins pour comprendre toute la complexité de la fin d’une vie. «Personne ne conçoit qu’un mourant vit un traumatisme, déplore-t-il. Personne n’aborde la question, personne ne l’accompagne ni ne l’aide à y faire face. Personne, pas même les médecins, les infirmières ou les travailleurs sociaux.»

Nino Sekopet et sa femme, Sandra, ont quitté la Croatie pour s’installer à Toronto en 2004 et sont tous deux psychothérapeutes en cabinet privé. En 2012, un des clients de Sekopet a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson. L’homme d’affaires lui avait alors demandé de le renseigner sur les moyens de mettre fin à ses jours avant que sa maladie s’en charge pour lui, et une recherche Google avait conduit le thérapeute à Dying With Dignity. Son client avait finalement choisi une clinique d’assistance au suicide en Suisse, mais était décédé des suites de troubles cardiaques avant d’avoir pu s’y rendre.

En même temps, Nino Sekopet et sa femme vivaient leur propre drame: la perte de leur enfant à naître; ils avaient dû prendre la difficile décision d’interrompre la grossesse après que les médecins eurent diagnostiqué chez l’enfant de graves problèmes de santé. C’était une perte terrible pour les parents, mais le soutien de la profession médicale et de la loi tolérante leur a été précieux. «Tragique, l’expérience a tout de même été incroyable», confie Sekopet. Celui-ci avait été frappé par la discordance entre l’immense soutien offert aux parents endeuillés par la perte de leur enfant, et celui nié à son client, laissé à lui-même au seuil de la mort. À l’époque, Dying With Dignity était à la recherche d’un responsable des cas, et Sekopet avait postulé et obtenu l’emploi; ses responsabilités aujourd’hui sont sensiblement les mêmes chez End of Life Planning Canada, organisme créé pour prendre en charge les programmes d’information et de soutien quand Dying With Dignity s’est vu retirer son statut d’organisme de bienfaisance après une enquête de l’Agence du revenu du Canada entourant ses activités politiques.

Pendant la première année en poste de Sekopet, la Cour d’appel de la Colombie-Britannique avait accordé à Gloria Taylor, atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), le doit de recourir au suicide assisté. Dying With Dignity avait alors vu le nombre de nouvelles demandes de renseignements bondir de 40 % et les appels ont continué d’augmenter de près de 10 % chaque année depuis. Mais les questions des gens s’étaient radicalement transformées dans le contexte du débat juridique.

Avant le 6 février 2015, au moment où la Cour suprême du Canada avait invalidé l’interdiction de l’aide médicale à mourir, la plupart des gens qui contactaient Nino Sekopet prévoyaient de s’enlever eux-mêmes la vie et avaient besoin de renseignements pratiques.

Les gens mesurent parfaitement jusqu’où ils peuvent aller quand ils se confient à un inconnu comme lui, remarque le conseiller: ils tâtent le terrain un temps, puis comprennent qu’il est ouvert à parler de tout, dans les limites de la légalité. Bien souvent, le simple fait de lui demander comment mourir est un soulagement immense pour ses clients. «Les gens ont peur de dire qu’ils veulent se suicider, dit-il. Il faut créer un environnement propice au dialogue. Et il n’est pas question de les juger ni de leur remonter le moral. Il faut les laisser s’exprimer tels qu’ils sont dans l’instant présent.» En même temps, Sekopet prend certaines précautions: il s’assure que les personnes au téléphone sont réalistes et sûres de ce qu’elles veulent, qu’elles ne paraissent ni instables ni impulsives, et qu’elles peuvent fournir des documents attestant leurs antécédents médicaux.


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Nino Sekopet sait pertinemment qu’il ne peut rien dire qui puisse laisser croire qu’il aide ou encourage quelqu’un à se donner la mort (cela est très clairement stipulé dans le site d’ELPC). Il peut toutefois discuter librement avec ses clients de deux pratiques médicales admises — quoique mal connues — depuis des dizaines d’années pour provoquer la mort: l’arrêt volontaire de boire et de manger, et la sédation palliative continue, qui consiste en l’administration de puissants médicaments pour soulager la souffrance du patient et mener à son décès. Dans les deux cas, la mort est paisible mais lente, et l’accès à ces méthodes est limité.

Dans une zone grise, hors des limites des pratiques médicales acceptées, on trouve deux autres moyens de provoquer la mort. Ici, Sekopet se montre prudent. Conseillé par les avocats membres de son conseil d’administration, Dying With Dignity a établi une directive selon laquelle l’organisme s’engage à ne pas informer directement les gens de ces méthodes, mais les invite à faire leurs propres recherches et à revenir poser des questions au besoin. Pour ce qui est de la première, l’ingestion mortelle de médicaments que le patient se procure, Sekopet met en garde ses clients: «Il y a cette fausse idée très répandue que tous les cocktails de médicaments, si la dose est assez forte, sont mortels. C’est loin d’être une solution sans danger.» La seconde méthode, l’inhalation d’un gaz inerte, est moins attirante pour beaucoup puisqu’elle se fait en recouvrant la tête d’un sac de plastique. Souvent, les échanges de Sekopet avec ses clients les amènent à écarter, une à une, les options qu’ils avaient envisagées.

Mais depuis le mois de février 2015, les demandes de renseignements des malades qui souhaitaient prendre eux-mêmes en charge leur mort ont presque cessé. «C’est comme si le ciel s’était éclairci et que l’espoir pouvait enfin revenir», se réjouit Nino Sekopet, en parlant du jugement de la Cour suprême. À présent, les appels — aussi nombreux qu’avant — viennent de personnes qui veulent savoir quels sont les critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir et les conséquences de la mise en application de la loi, qui contacter et quelles formalités elles doivent remplir.

Les deux prédécesseurs de Nino Sekopet à ELPC étaient restés en poste six mois et moins d’une semaine, respectivement. Aussi est-il conscient qu’il risque de s’épuiser sans l’aide de son propre thérapeute pour composer avec toute la souffrance qu’il côtoie quotidiennement. Pour comprendre pleinement la souffrance de ses clients, il doit d’abord accepter la sienne et la maîtriser pour ne pas replonger dans le deuil de son enfant. «Explorer ma souffrance me permet de laisser le travail au bureau et d’être père quand je dois l’être», explique-t-il, en pensant à son fils de trois ans, Ingo, qui est pour lui une source de joie intarissable.


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Au cours de sa carrière, Nino Sekopet a travaillé avec de nombreuses personnes, mais certaines histoires l’ont marqué: «Il y a des familles si étroitement unies dans l’épreuve; elles me touchent profondément parce qu’elles me montrent que c’est possible.» Il raconte qu’une actrice néerlandaise atteinte d’un cancer en phase terminale et son fils sont venus à lui un jour. Parfaitement réaliste, elle avait décidé de s’épargner bien des misères et de mettre fin à ses jours en arrêtant de boire et de manger. À l’image de la famille, la rencontre s’était déroulée, pour ainsi dire, dans la bonne humeur et le rire: «C’était une façon simple, presque amusante et joyeuse de tirer sa révérence que je n’ai pas oubliée.»

Mais l’ambiance n’est pas toujours aussi légère. Sekopet a la délicate responsabilité de créer un lien intime avec des gens qu’il ne rencontrera jamais et de les accompagner dans l’une des plus importantes étapes de leur vie. Un autre client atteint d’un cancer l’avait un jour contacté depuis le centre de soins avant d’amorcer une sédation palliative continue. Ses derniers mots, «Je pense que c’est maintenant qu’on se dit adieu, Nino», sont un rappel pour Sekopet qu’il vit aussi un deuil, teinté à la fois de tristesse et de joie, quand un de ses clients décède: «Une partie de moi est heureuse que cette personne ait pu obtenir ce qu’elle désirait tant, dit-il. Mais une autre partie de moi pleure sa disparition. Je crois que les deux sentiments doivent coexister, autrement, je suis malhonnête.»

Quand on lui demande comment son travail l’a changé, il s’arrête; son regard se perd, il soupire puis hausse un sourcil: «J’ai le privilège, grâce aux autres, de découvrir des exemples de sagesse. Dans les échanges de tous les jours, je prends beaucoup plus mon temps, j’éprouve plus d’empathie, mais je côtoie aussi ma tristesse. Ce n’est pas une mauvaise chose, précise-t-il. Ce travail me permet de devenir une meilleure personne.»

Nino Sekopet raconte qu’il a récemment reçu une lettre de la femme du client qui lui avait confié que leurs conversations calmaient sa douleur. L’homme est décédé dans une clinique en Suisse au début d’avril, et sa femme a fait parvenir à Sekopet une page de son journal datée du jour de la mort de son mari. Elle mentionne qu’au cours des cinq dernières années, la douleur de son mari était si intense par moments qu’il détournait son regard d’elle, et elle devait le convaincre de revenir vers elle. Le jour de sa mort, alors qu’il était allongé dans son lit, c’était maintenant elle qui n’osait plus le regarder dans les yeux. Avec un sourire, il l’a persuadée de soutenir son regard. La femme voulait que Sekopet sache à quel point ce moment était empli de tendresse. «Je n’oublierai jamais cette histoire», assure-t-il, les yeux rougis par les larmes.

Cet article a été adapté de Maclean’s.

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2 commentaires
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Ici aussi on ne se mêle pas de ces affaire en laissant décider des avocats, des juges et des curés ce que que doit être notre vie. Sans doute que d’étirer les décisions c’est payant et ça donne du prestige.
Il a pas si longtemps c’était les curés qui gérait notre vie. Encore des beaux parasites qui se plaisaient à vouloir tout dicter jusqu’au plus profond de nous même. être encore croyant c’est de pas avoir le courage de leur dire qu’ils n’ont rien apporter de bien depuis plus de 2 milles ans sauf de quêter les moins nantis à leurs profits.

Un autre article qui s’efforce a embellir ce qui est laid. Tuer des êtres humains, c’est laid. On aura beau parfumer et mettre tous les sentiments qu’on voudra, l’euthanasie d’êtres humains est une aberration; point à la ligne. Oui, tout le monde va mourir un jour. Mais, ouvrir la porte au meurtre des vieux et incurables amènera une rapide et monstrueuse dérive qui se transformera en tsunami qui ne sera plus arrêtable. Le nazisme à ses débuts avait aussi beaucoup de positivisme et de beaux sentiments. Mais, la dérive arriva rapidement ….