La vie de Diane Chênevert est brutalement sortie de sa trajectoire il y a 16 ans. Son fils, qui vient alors de naître, est atteint de paralysie cérébrale sévère. Jamais Philippe ne marchera, ne parlera ou ne s’alimentera seul. Pour le papa et la grande sœur de trois ans aussi la vie ne sera plus la même. Mais de leur histoire naîtra le Centre Philou, qui offre chaque année du répit à 125 familles d’enfants lourdement handicapés de 0 à 15 ans, organise des camps de vacances et propose des programmes de stimulation. Et Diane Chênevert, la directrice générale, voit plus grand encore.
Les premières années qui ont suivi la naissance de Philippe, Diane Chênevert, alors directrice des communications chez Bell, fait des pieds et des mains pour concilier sa carrière, la dizaine d’heures passées chaque semaine à l’hôpital avec Philippe pour ses traitements, les rendez-vous chez l’ergothérapeute, l’ostéopathe, le physiothérapeute — en tout, une quarantaine de rendez-vous par mois pendant les trois premières années. Ses discussions avec des gens du milieu de la santé et d’autres parents la convainquent: il faut un endroit où les enfants lourdement handicapés peuvent séjourner quelques jours. Pour donner du répit aux parents, mais aussi aux enfants eux-mêmes. «Ce n’est pas évident pour eux. On leur en demande beaucoup comme parents», dit Diane Chênevert.
Sans modèle, sans expérience de gestionnaire en santé, la dynamique rousse décide de foncer. De toute façon, elle n’en peut plus. «J’étais tannée de me sentir constamment coupable, de toujours m’excuser quand Philippe était malade, quand il avait un rendez-vous… Ça prenait de l’insouciance et peut-être même de la délinquance pour se lancer là-dedans», raconte-t-elle à son bureau du Centre Philou, un immeuble en brique de trois étages, à quelques rues de l’hôpital Sainte-Justine à Montréal. «Si on calcule tout dans la vie, on ne fait rien, poursuit la femme de 56 ans. Des fois, il faut juste essayer d’aller au bout de ses rêves et de ses convictions profondes.»
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Quitter son poste chez Bell a eu des répercussions financières énormes. Surtout que Diane Chênevert était à l’époque le pilier financier de la famille. Un an plus tôt, son mari, Sylvain Brosseau, consultant en redressement d’entreprise, avait lui aussi fait un pari audacieux: il avait acheté un fabricant de bâtiments modulaires en difficulté. Plutôt qu’y voir un frein, sa femme s’en est servi comme argument pour le convaincre du bien-fondé de son projet à elle: il concrétisait un rêve, alors elle pouvait en faire autant! «Nous jouons beaucoup avec nos nerfs, mais nous sommes très solidaires», précise-t-elle en souriant.
Début 2005, le couple loue un appartement et l’aménage à ses frais pour qu’il puisse accueillir sept enfants pour des séjours de deux jours à une semaine, dont les prix vont varier selon les services dispensés. Une dizaine d’employés — des étudiantes universitaires dans des domaines reliés à la relation d’aide — sont embauchés. Le Centre Philou est prêt à accueillir ses premiers invités. La directrice générale, qui arpente les salles d’attente de l’hôpital et de cliniques avec Philippe, y distribue ses cartes. En vain. «Le téléphone ne sonnait pas! Les gens n’avaient pas confiance. Alors, j’ai demandé à des parents d’enfants handicapés que je connaissais de me les “prêter”. Ça a permis d’entraîner le personnel et d’enclencher le bouche-à-oreille.»
La stratégie a fonctionné. De fil en aiguille, les 250 nuitées de 2005 se sont transformées en 1 800 en 2010, puis en 2 200 en 2015. Au point que les trois étages de l’immeuble, que l’OSBL a acheté entretemps, sont devenus trop étroits.
En février 2017, l’organisme déménagera dans une bâtisse de 1 800 m2 (20 000 pi2), à quelques pas du centre actuel. Il pourra y accueillir plus de jeunes enfants, mais aussi des plus vieux, jusqu’à 21 ans. Et dans quelque temps, espère Diane Chênevert, des 21 à 30 ans. Une clinique «post-Botox» sera également mise sur pied. Des enfants souffrant de paralysie cérébrale spastique reçoivent en effet, quelques fois par an, des injections de Botox pour diminuer la spasticité et le centre offrira des traitements de physiothérapie et des équipements (des attelles, par exemple) pour en maximiser l’effet.
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Le Centre Philou, financé à 95 % par des fonds privés, compte sur une campagne de financement de 5,5 millions de dollars sur trois ans pour mettre sur pied ses nouveaux services, incluant l’achat de la bâtisse.
Installée dans son minuscule bureau, Diane Chênevert décrit l’avenir avec enthousiasme. Mais elle est parfois rongée par le doute. «Évidemment qu’il y a des moments où j’ai le goût de tout arrêter. Je ne serais pas humaine sinon.» Quand ça arrive, elle se tourne vers son amoureux des 24 dernières années, «qui la pousse, lui donne confiance». Et vers Philippe, 16 ans, son «mentor silencieux». Vers Camille aussi, qui, à 19 ans, donne depuis des années déjà des conférences avec ses parents sur la réalité des familles ayant un enfant lourdement handicapé.
Si la directrice générale a su préserver un équilibre, c’est beaucoup grâce à son mari. «Il a exigé que je rentre à la maison tous les soirs et que je ne travaille pas les fins de semaine. Ça m’a sauvée!»
Malgré le salaire «beaucoup moins élevé» — qu’elle ne révèle qu’au conseil d’administration —, la famille n’a pas eu à s’inquiéter des fins de mois, notamment parce que le papa a redressé l’entreprise en difficulté qu’il avait achetée — il l’a d’ailleurs revendue récemment. «Nous avons axé nos activités sur notre petit noyau familial», dit Diane Chênevert. Moins de ski, de golf et d’escapades en amoureux, plus de longues marches et de restos sympas avec leurs enfants.
Tranquillement, Diane Chênevert étoffe et forme son équipe, actuellement de 32 personnes. D’ici quatre ans, elle espère passer le flambeau. «Je n’appréhende pas du tout ce moment. Ce serait de l’énergie négative! Je travaille pour que ça se passe le mieux possible», dit-elle. Elle restera peut-être au conseil d’administration. Deviendra peut-être consultante. Seule certitude: elle passera davantage de temps avec Philippe. «Il a travaillé très fort, en m’inspirant, pour un enfant qui ne marche pas, ne parle pas. Ce serait bien de simplement prendre du temps ensemble.»
