Une dizaine de personnes âgées et de bénévoles dansent sur l’air d’« Attends-moi, ti-gars », de Félix Leclerc, dans un local aux murs bleu azur, à Cowansville. Jean-Claude Kunz, un grand monsieur de 71 ans « un brin alzheimer », comme il le dit lui-même, se tient à l’écart. « Voulez-vous danser avec moi ? » lui demande une jeune femme d’une voix chaleureuse. Le vieil homme hésite, puis esquisse un pas de danse, un peu rouillé. Un grand sourire illumine son visage. C’est la première fois que sa femme, Francine Paradis, 65 ans, le confie aux bons soins du personnel du Regroupement Soutien aux Aidants de Brome-Missisquoi. Soulagée de le savoir entre bonnes mains, elle s’éclipse discrètement pour profiter de quelques heures de liberté. Une première en deux ans !
Plus de 364 000 Québécois prennent soin d’un proche âgé au moins cinq heures par semaine, selon Statistique Canada. Pour beaucoup, c’est même un emploi à temps plein. Certains sont au bord de l’épuisement, mais ne peuvent pas remettre leur démission. « Il est temps que le Québec offre aux aînés et à leurs proches ce qu’il a offert aux jeunes parents : des mesures de conciliation travail-famille », affirme Nancy Guberman, professeure associée à l’École de travail social de l’Université du Québec à Montréal, qui réfléchit depuis longtemps aux solutions à privilégier. Il faut simplement adapter ces mesures au troisième âge. Demain, des garderies à sept dollars pour les aînés ?
On doit en tout cas faire quelque chose, et vite : d’ici 20 ans, la proportion de personnes âgées de 65 ans et plus doublera, pour atteindre 27 % de la population. Plus de deux millions de têtes grises !
« Le Québec est mûr pour un « chantier » des personnes âgées », estime le gérontologue Réjean Hébert, qui a coprésidé la consultation publique sur les conditions de vie des aînés, tenue en 2007. « Il nous faut une vraie politique sur le vieillissement, avec une vision. Chaque fois qu’il y a des investissements, c’est du saupoudrage. » Tout doit être repensé : services à domicile, habitations, soutien aux aidants.
Certains organismes communautaires et CLSC offrent déjà des services de répit. Le Regroupement Soutien aux Aidants de Brome-Missisquoi dispose par exemple d’une équipe de bénévoles qui se déplacent à domicile pour prendre la relève de l’aidant quelques heures chaque semaine. Les besoins sont si grands que de nombreuses familles ont dû s’inscrire sur la liste d’attente.
Les vendredis après-midi, l’organisme ouvre les portes de son accueillant local aux personnes âgées suffisamment autonomes pour se déplacer, mais pas assez pour rester seules à la maison. Elles jouent aux poches, font du dessin ou des jeux de mémoire, dans une ambiance bon enfant. La responsable de la halte, Valérie Bienvenue, leur réserve parfois des surprises : aujourd’hui, cette trentenaire aux yeux verts a apporté trois petits poussins, qu’elles prennent délicatement dans leurs mains ridées.
Jean-Claude Kunz, 71 ans, fréquente la halte-répit de Cowansville.
Il papote avec Valérie Bienvenue, responsable de la halte. (Photo : F. Pesant)
L’État pourrait gagner à mettre en place un réseau de centres de jour pour aînés semblable à celui des garderies à sept dollars. Dans une étude à paraître, les économistes Pierre Fortin, Luc Godbout et Suzie St-Cerny, de la Chaire de recherche en fiscalité et en finances publiques de l’Université de Sherbrooke, démontrent non seulement que l’État a réussi à s’assurer de l’autofinancement du programme des garderies, mais qu’il a augmenté ses revenus, puisque les mères qui travaillent paient des impôts et des taxes. Leur activité a même fait grimper le PIB du Québec de 1,7 % !
Ces centres de jour seraient un baume pour des personnes comme Sonia Couture, une agente immobilière prospère qui a dû brutalement mettre fin à sa carrière, à 43 ans, pour prendre soin de sa belle-mère, atteinte d’un cancer du cerveau. « Mon conjoint était chez elle un soir, il y a cinq ans, quand il m’a téléphoné pour me dire qu’elle ne pouvait plus vivre toute seule. Il l’a donc ramenée à la maison. J’ai fermé mes dossiers et j’ai pris soin d’elle jour et nuit pendant un an et demi. »
La vieille dame étant aujourd’hui décédée, Sonia Couture a réorienté sa carrière ; elle occupe maintenant un emploi dans le milieu communautaire. Mais beaucoup de proches aidants ne retournent jamais au boulot. Comme ils cessent de cotiser à la Régie des rentes du Québec, ils voient diminuer leur pension de retraite. « Si j’étais ministre responsable des Aînés, je travaillerais fort avec mon collègue ministre de l’Emploi pour que les aidants ne soient pas contraints de quitter le marché du travail », dit Nancy Guberman, de l’École de travail social de l’UQAM. Les congés offerts aux parents de poupons pourraient, là encore, servir de source d’inspiration.
La caisse fédérale d’assurance-emploi accorde déjà des prestations de compassion, mais pour une durée de six semaines seulement, et à condition que le proche souffre d’une maladie suffisamment grave pour entraîner son décès dans les six mois à venir, certificat médical à l’appui !
La Loi sur les normes du travail du Québec permet de s’absenter jusqu’à 12 semaines – sans salaire – tout en conservant son emploi, mais la plupart du temps, c’est loin d’être suffisant. La moitié des proches aidants consacrent au moins cinq années de leur vie à la personne âgée, rapporte le Conseil des aînés. S’ils s’occupent d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer, le nombre d’années peut facilement doubler.
L’État souhaite que la population vieillisse à la maison plutôt qu’en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Dès 2003, le ministère de la Santé et des Services sociaux déposait une politique de maintien à domicile, Chez soi : le premier choix, dans laquelle il promettait d’offrir aux personnes âgées et à leurs proches une gamme de services allant des soins infirmiers aux soins d’hygiène en passant par les services de nutrition, de physiothérapie et de « gardiennage », tout ça dans le confort de leur foyer.
« Mais cette politique n’a jamais été financée correctement », dénonce le Dr Réjean Hébert. Ainsi, les 175 000 bénéficiaires ne reçoivent en moyenne par semaine qu’une visite de 40 minutes d’une auxiliaire de leur CLSC, selon les données de l’Association québécoise d’établissements de santé et de services sociaux (AQESSS). À peine le temps de donner un bain ! Or, les CHSLD n’admettent que les personnes qui nécessitent plus de trois heures de soins… par jour. Ce sont donc les proches qui cumulent les rôles d’infirmière, de préposé et d’aide domestique. Préparation des repas, habillage, changement de pansements, administration de médicaments… ils prodigueraient pas moins de 80 % des soins requis par les aînés vivant à domicile, évalue le Regroupement des aidants naturels du Québec.
« On fait des choix de société paradoxaux, dit la présidente du Regroupement, Lily Tremblay. On a recours à des technologies médicales pour faire vivre les gens plus longtemps, mais on ne se donne pas les moyens de s’occuper d’eux quand ils sont rendus vieux. »
Ce ne sont pas les 50 millions de dollars supplémentaires annoncés en mars dernier par la ministre responsable des Aînés, Marguerite Blais, qui changeront les choses. « Pour faire un réel virage vers le maintien à domicile, il faudrait doubler le budget de 466 millions que le Québec y consacre annuellement », estime le Dr Réjean Hébert.
L’organisation des soins doit également être revue de fond en comble, selon ce gérontologue. Joanne Marcotte, cofondatrice du mouvement de droite Réseau Liberté-Québec, partage son avis. Elle a compris cette nécessité il y a quelques années, lorsque son beau-père, alors âgé de 82 ans et souffrant de démence, a dû faire d’innombrables visites à l’hôpital en ambulance pour qu’on révise la dose de ses médicaments. « Quand on entend dire que les personnes âgées sont en cause dans le problème d’engorgement des urgences, c’est vrai ! » déclare-t-elle.
« L’hôpital fournit des services qui pourraient être offerts de façon plus efficace et plus économique à domicile », dit le Dr Hébert. Le Québec se révèle un élève sous la moyenne en matière de financement des services à domicile, comme le confirment les plus récentes données compilées par le ministère de la Santé de la Saskatchewan. Au cours de l’année financière 2007-2008, le Québec y a consacré 151 dollars par habitant. C’est mieux que les 113 dollars qu’on y a affectés en Saskatchewan, mais largement en dessous des 212 dollars au Manitoba.
Au Québec, le vieillissement est encore considéré comme un long chemin de croix menant invariablement au CHSLD. Près de 80 % du budget des soins de longue durée est englouti dans les services d’hébergement, ce qui ne laisse que des miettes aux services à domicile. Pourtant, qui a vraiment envie de « placer » ses vieux parents en centre d’hébergement ? « On a beau concevoir les CHSLD de façon plus moderne, ils ressemblent aux hospices du 19e siècle, avec des chambres alignées de chaque côté d’un couloir », dit le Dr Hébert. Lors de la consultation publique qu’il a coprésidée, les aînés ont clairement dit qu’ils préféraient rester à la maison.
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CANCRE, LE CANADA ! Le Canada a de quoi rougir lorsqu’il se compare avec les autres pays occidentaux au chapitre du financement des soins de longue durée. L’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) dresse un palmarès annuel en utilisant comme outil de mesure le pourcentage du produit intérieur brut (PIB) consacré aux soins de longue durée. Pays % du PIB Allemagne 0,9 (Source : Eco-Santé OCDE 2010 – Statistiques et indicateurs)
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La majorité y sont d’ailleurs encore. Plus de 87 % des personnes âgées vivent chez elles, indique l’AQESSS dans son document de réflexion Six cibles pour faire face au vieillissement de la population (pdf), publié plus tôt cette année. Les aînés étant en meilleure forme qu’avant, leurs bobos surgissent plus tard, vers 75 ans. Mais comme ils vivent plus vieux, ils sont mal en point plus longtemps.
Fondateur du Centre de recherche sur le vieillissement de l’Institut universitaire de gériatrie de Sherbrooke, le Dr Réjean Hébert est devenu un expert des coûts engendrés par le grand âge. Après avoir séjourné aux Pays-Bas, en Allemagne et au Luxembourg, il vient de terminer un congé sabbatique durant lequel il a étudié le système français de l’intérieur, à titre de conseiller scientifique à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie de France. Partout, il a pu constater qu’investir dans les soins à domicile s’avérait rentable. « Depuis que le Luxembourg a fait ce choix, il dispose d’un surplus de places en centre de soins de longue durée », dit le médecin.
Mais c’est le Danemark qui remporte la palme, selon lui. Ce pays nordique a encouragé l’aménagement de logements adaptés aux besoins des aînés plutôt que la construction de CHSLD, et les sommes allouées aux services à domicile y représentent 73 % du budget total des soins de longue durée, comparativement à seulement 14 % au Québec.
Ces services, placés sous la responsabilité des municipalités, sont réévalués au fur et à mesure que la personne perd en autonomie. Ils sont tellement complets que bien des Danois demeurent dans leur logement jusqu’à leur dernier souffle. « Au lieu d’amener les aînés vers les services, on fournit les services là où vivent les aînés », souligne le gérontologue, enthousiasmé par sa visite.
Au Québec, les appartements récemment aménagés dans l’ancien hôpital Bellechasse, dans le quartier montréalais de Rosemont, pourraient servir de modèle. Sur la centaine de logements, habités en majorité par des familles, 14 sont réservés à des personnes encore relativement jeunes, mais non autonomes parce qu’elles sont atteintes de sclérose en plaques ou d’autres maladies neurologiques. Portes électriques, interrupteurs surbaissés, grande salle de bains, tout a été minutieusement pensé pour une personne en fauteuil roulant. Des préposés (trois le jour, deux la nuit) sont présents 24 heures sur 24. « Ils aident les personnes à se lever et à se coucher, à se laver, à préparer des repas. La nuit, ils viennent les retourner dans leur lit à heures fixes. Et ils ont tous un téléavertisseur pour répondre aux demandes durant la journée », explique Lucie Chainey, instigatrice du concept, qui vit dans l’un de ces appartements avec son conjoint, atteint de sclérose en plaques.
Ces employés sont payés à même un budget versé par l’Agence de santé et de services sociaux de Montréal, qui fournit par ailleurs, de façon ponctuelle, des services d’infirmières et d’ergothérapeutes.
De tels appartements permettraient aux couples âgés de continuer de vivre à deux, sans que l’un devienne le préposé aux soins de l’autre. Nicole Thibodeau, 67 ans, vient de se résoudre à faire entrer en centre d’hébergement son mari, atteint de la maladie d’Alzheimer. « Mon médecin m’a dit que j’étais en train de me rendre malade », confie-t-elle, encore émue. Assise à la table du petit local du Groupe des aidants de LaSalle, arrondissement du sud-ouest de Montréal, elle se vide le cœur en discutant avec d’autres proches (sept femmes et un homme) de personnes malades. À entendre Patricia Cormier, jeune sexagénaire aux cheveux poivre et sel qui garde à la maison son papa de 86 ans depuis des années, obtenir le moindre service du CLSC ressemble à un marathon doublé d’une course d’obstacles. « Après une hospitalisation, nous avons eu droit à la visite d’une infirmière deux fois par semaine. Puis, au bout de trois mois, on a voulu me retirer ce service. Je suis tout le temps obligée de me battre », raconte-t-elle, visiblement excédée.
Assise à côté d’elle, Francine Thibault écoute attentivement. Jeune retraitée de Bell Canada, cette femme de 58 ans a invité son père vieillissant à venir vivre chez elle l’an dernier. Puis, elle s’est aperçue qu’il présentait les premiers signes de démence. « Nous avions une très belle relation ; ce n’est pas pour rien que c’est moi qui prends soin de lui, explique-t-elle au groupe. Mais c’est quelque chose ! Je ne peux pas l’envoyer dans sa chambre, même s’il agit parfois comme un enfant… Je suis venue chercher des ressources. »
Alors que beaucoup de femmes d’un certain âge acceptent sans se plaindre de prendre soin d’un proche, surtout lorsqu’il s’agit de leur conjoint, la génération qui suit n’hésite pas à revendiquer des services à l’État. La définition du rôle de proche aidant est en mutation, affirme Nancy Guberman, directrice scientifique du Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale du Centre de santé et de services sociaux Cavendish, à Montréal, qui a sondé 1 300 adultes de tous les âges sur cette question. « Les Québécois se considèrent comme responsables du bien-être de leurs proches âgés, mais cette responsabilité ne doit pas être assumée au détriment de leur vie professionnelle ni compromettre leur propre santé », affirme-t-elle. Bref, ils sont prêts à offrir présence et soutien moral, mais pas à faire des piqûres ni à changer des couches.
La rigidité du système de services à domicile ne leur facilite pas la vie. Qu’ils se sentent plus à l’aise de prodiguer un soin plutôt qu’un autre, peu importe : c’est le centre de santé et de services sociaux (CSSS) qui décide quels services seront accordés. C’est à prendre ou à laisser !
Nancy Guberman dirige actuellement, auprès d’une dizaine d’usagers du CSSS Cavendish, un projet-pilote consistant à introduire un peu de souplesse dans l’offre de services. Le nombre d’heures de soutien auquel la famille a droit est déterminé à l’avance, mais pas la nature de l’aide. Quand la personne âgée a encore toute sa tête, c’est elle qui a le dernier mot. « Une dame a demandé de l’aide dans ses tâches domestiques, alors qu’une autre personne a préféré avoir des bains plus souvent », explique Nancy Guberman.
Marie Bérubé et son père, André, vivent à Dunham. Être aidant
naturel exige une disponibilité de tous les instants. (Photo : F. Pesant)
Cette approche va dans le sens d’une des principales recommandations du Dr Réjean Hébert : offrir une prestation aux personnes âgées pour qu’elles puissent choisir ce dont elles ont besoin. « Cette prestation pourrait être donnée sous forme de services fournis par le réseau public – CLSC ou CHSLD – ou en espèces, pour que la personne puisse acheter des services à une entreprise ou à un organisme communautaire, ou encore dédommager un proche », dit-il.
C’est au Japon que l’expérience serait la plus concluante, selon le Dr Hébert, car chaque personne âgée y bénéficie du suivi d’un professionnel qui évalue les services dont elle a besoin et s’assure qu’ils sont bel et bien fournis.
Au Québec, certains CLSC versent déjà une allocation à leurs usagers. Avec ce chèque, l’aîné peut embaucher un travailleur de son choix – 12 % des heures de services sont déjà offertes de cette façon. L’aide domestique (entretien ménager, préparation des repas, etc.) est quant à elle majoritairement fournie par des entreprises d’économie sociale plutôt que par le CLSC. Voyant les besoins grandissants de la population, certaines de ces entreprises ont même commencé à offrir des soins d’hygiène. L’État accorde une aide financière aux personnes en perte d’autonomie pour qu’elles puissent avoir accès à ces services, qu’elles doivent payer de leur poche.
Si un programme d’allocations devenait la norme, il faudrait absolument établir un système pour s’assurer de la qualité des soins, croit cependant Jean-Pierre Lavoie, chercheur au Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale du CSSS Cavendish. « En Ontario, où une bonne part des contrats de services à domicile sont maintenant accordés par appel d’offres à des entreprises privées, la qualité des soins préoccupe les groupes de défense des usagers, car ces entreprises n’ont pas les mêmes exigences de formation à l’embauche du personnel », note-t-il.
Chose certaine, il faudra continuer d’inventer des solutions. La chanteuse Chloé Sainte-Marie en avait rêvé une pour elle et le cinéaste Gilles Carle, dans leur grande maison de Saint-Paul-d’Abbotsford, où ils souhaitaient accueillir quatre autres personnes. Mais la maladie de Parkinson a eu raison de Gilles Carle avant que les rénovations soient terminées. « Nous voulions une maison de partage, dans laquelle des colocataires malades auraient pu vivre ensemble et partager les frais d’une infirmière à domicile », dit la chanteuse, assise dans la petite cuisine du Regroupement Soutien aux Aidants de Brome-Missisquoi, à Cowansville. « Mais au Québec, nous ne sommes peut-être pas encore prêts pour la cohabitation avec des étrangers, lance-t-elle du même souffle. Ce modèle, c’est pour dans 10 ans. »
« Moi, je dis : dans 20 ans ! » rétorque Veerle Beljaars, énergique directrice du Regroupement, assise à ses côtés. Il faut du temps pour changer les mentalités.
Conscientes des besoins actuels des proches aidants, les deux femmes ont décidé d’unir leurs forces pour proposer un autre projet : une maison offrant du répit à court terme sera construite à Cowansville. L’aidant pourra y laisser son proche malade de 2 à 14 jours.
« Les gens vont sûrement aussi se tourner de plus en plus vers les maisons intergénérationnelles », croit Veerle Beljaars. En Belgique, pays d’origine de ses parents, tous ses cousins ont une pièce destinée à héberger un parent âgé. « Il faut trouver des idées novatrices, insiste cette élégante blonde de 42 ans. La population vieillit… Ce n’est pas un tsunami qui nous attend, c’est un « tsunaîné » ! »
14 IDÉES POUR L’ÉTAT… ET UNE POUR SOI >>
Veerle Beljaars et Chloé Sainte-Marie. « Les aidants ont surtout
besoin de répit à court terme », dit la chanteuse. (Photo : F. Pesant)
14 IDÉES POUR L’ÉTAT…
Organiser un réseau de centres de jour pour les aînés
Mettre en place des maisons de répit pouvant accueillir les aînés quelques jours
Financer les organismes offrant du répit à domicile
Investir massivement dans les soins à domicile, comme le fait le Danemark, plutôt que dans la construction de centres d’hébergement
Verser une prestation aux aînés pour qu’ils se procurent les services de leur choix, comme au Japon
Améliorer les services d’aide domestique offerts par les entreprises d’économie sociale
Revoir l’organisation des soins pour éviter que les aînés ne se retrouvent aux urgences
Verser une allocation aux proches aidants
Offrir un « congé parental » aux proches aidants
Encourager les entreprises à offrir des mesures de conciliation travail-famille
Modifier le Régime de rentes du Québec pour que les aidants qui cessent de travailler ne soient pas pénalisés
Adapter des logements pour les personnes en perte d’autonomie
Favoriser la construction de maisons intergénérationnelles
Créer une caisse publique d’assurance autonomie
… ET UNE POUR SOI
Se procurer une assurance privée
Un préposé à domicile coûte de 15 à 25 dollars l’heure. Une infirmière, encore plus cher. Quelques compagnies d’assurances, comme Desjardins et la Financière Sun Life, offrent une nouvelle assurance. Lorsque l’assuré n’est plus en mesure de s’habiller ou de manger tout seul, il reçoit une prestation lui permettant de payer quelqu’un pour l’aider.
La prime varie en fonction de l’âge au moment de l’achat de la police ainsi que de la prestation désirée. Pour une assurance de la Sun Life offrant une prestation de 500 dollars par semaine durant cinq ans, par exemple, elle est de 38 dollars par mois pour un homme de 40 ans et de 141 dollars par mois pour une femme de 60 ans.
