Deux chats en peluche

Faudrait-il rendre possible en amont, lorsque les malades sont encore conscients, le choix du suicide assisté pour les personnes atteintes d’alzheimer ? Nous croyons tous que, placés devant le spectre de la souffrance et de la perte de dignité, nous n’hésiterions pas un instant. Et pourtant, tout n’est pas si net…

Photo : Daphné Caron

Il y a quelques années, j’avais relaté dans une chronique la progression de la maladie d’Alzheimer chez ma mère. Le texte s’intitulait « “Fais ce qui est le mieux pour moi” ». Je l’avais écrit pour faire le point. Cette maladie est mystérieuse, troublante. Elle inverse, pour les enfants des malades, le poids de la responsabilité. Je ne voulais pas l’affronter, mais n’ai pas eu d’autre choix, ma mère me répétant « fais ce qui est le mieux pour moi », me sommant de prendre des décisions pour elle. J’ai même créé un balado de quatre heures afin de mieux comprendre les tenants et les aboutissants de cette maladie qui m’effraie au plus haut degré.

En ce qui concerne ma mère, la maladie suit doucement son cours. Une « normalité » que nous n’avions pas anticipée s’est installée en même temps que le déclin des facultés et du corps. Et parfois, il y a des surprises : ma mère, qui était dans un appartement pour personne autonome, a eu besoin de soins plus complets et est passée dans l’unité médicalisée, dans un petit studio coquet. Délestée du ménage et de la cuisine, entourée de ses précieux chats-jouets robotisés, elle s’est mise à rire. Ces chats sont une patente gériatrique providentielle. Même en sachant qu’ils ne sont pas « vrais », elle les caresse, les regarde miauler, ronronner, interagir entre eux. Elle s’amuse, ce qui ne lui était pas arrivé depuis des années. C’est étonnant et spectaculaire.

Ce qui m’amène à la délicate question de l’aide médicale à mourir dans le cas de maladies neurocognitives comme l’alzheimer. Lors des travaux de la Commission sur les soins de fin de vie, en 2016, elle a été abordée. Et on a bien vite refermé la porte, car la pente était trop glissante. Mais le sujet a refait surface quand on s’est mis à réfléchir à l’élargissement éventuel du suicide assisté dans les cas de maladie mentale. Depuis, c’est l’éléphant au milieu de la pièce. Dans les entrevues que j’ai menées lors de la réalisation du balado, je posais la question à tous les intervenants que je rencontrais : faudrait-il rendre possible en amont, alors que les malades sont encore conscients, le choix du suicide assisté pour les personnes atteintes d’alzheimer ? Personne n’était franchement pour. Tous étaient hésitants, circonspects et nuancés. Nous croyons tous que, placés devant le spectre de la souffrance et de la perte de dignité, nous n’hésiterions pas un instant. Et pourtant, non, tout n’est pas si net…

Imaginons qu’avant la progression fatale de la maladie, ma mère ait fixé une date pour en finir. Entrant dans le studio le jour dit, le médecin y aurait trouvé une dame âgée berçant deux chats en peluche, en riant aux éclats. Malaise. Que sait-on réellement de ce qui se passe dans la tête des malades ? Que sait-on de leur état intérieur ? Ma mère, contre toute attente, semble enfin heureuse…

Dans cette affaire, toutes les réflexions doivent être menées, mais gardons-nous des généralités. Je crois que l’acceptation et la demande de l’aide à mourir dans le cas de personnes n’étant pas en fin de vie ont aussi beaucoup à voir avec le phénomène générationnel. Ma mère est de la « génération silencieuse », plus vieille que celle des baby-boomers. On a également appelé cette génération celle des « bâtisseurs ». Cette dernière n’a pas pensé à la mort choisie. Il y a chez elle un imperturbable fond catholique, une acceptation des différentes phases de la vie, une « résignation » que la génération suivante a révolutionnée. Les baby-boomers forment une génération offensive, optimiste. Ils ont rapidement eu accès aux bons jobs, ont été très actifs dans leur parcours personnel. Ils ont divorcé, ont eu deux ou trois familles successives, ont agi sur leur corps autant que sur leur vie. Avec eux, une révolution quant à l’idée de l’acceptation résignée du déclin physique et de la mort est à prévoir. Au fil des années, les baby-boomers auront pesé de tout leur poids démographique, et transformé la société.

La coupure avec la génération les précédant s’annonce radicale en ce qui concerne la philosophie des soins de fin de vie, et la fin de la vie elle-même. Dans la situation où ma mère attend en souriant, ils réclameront de l’aide à grands cris. Disons que, collectivement, les boomers ne sont pas la génération la plus mystérieuse…

Aurons-nous gagné lorsque la généralisation de la mort sur demande sera possible ? Je n’en sais rien. Beaucoup de flou entoure ces questions et, quelque part, je préfère cette indécision, cette zone de gris à l’approche frontale et à un mémo en trois exemplaires.

Mais je suis probablement subjuguée par les deux chats en peluche…

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