Du soutien pour les jeunes proches aidants

À 13 ans, Joany Roussel cuisinait le souper, aidait son frère à faire ses devoirs et préparait les lunchs du lendemain. Elle consolait souvent aussi le petit dernier, encore bébé. Sa mère, bipolaire sans diagnostic, traversait régulièrement des épisodes dépressifs au cours desquels elle n’arrivait plus à s’occuper d’eux. Joany devenait alors l’adulte de la maison. « Je voyais que la situation n’était pas normale. Mais je ne savais pas quoi faire », raconte-t-elle aujourd’hui, à 27 ans. Elle prenait donc le relais et compensait de son mieux, souvent fatiguée et en colère. Ses résultats scolaires en ont beaucoup souffert.

Des milliers de jeunes Québécois soutiennent ainsi un membre de la famille ou un ami, malade physiquement ou mentalement, en lui prodiguant des soins ou en accomplissant des tâches qu’il n’est plus en mesure d’effectuer lui-même. Selon Statistique Canada, le quart des gens de 15 à 29 ans le feraient d’une façon ou d’une autre, qu’il s’agisse d’aller faire les courses pour son grand-père, d’assurer le confort de sa mère en chimiothérapie, de remonter le moral de son coloc en dépression ou d’habiller sa sœur atteinte d’une déficience intellectuelle.

De nombreux organismes de soutien aux aidants tendent la main à ces jeunes qui passent souvent sous le radar.

C’est le cas de l’OSBL L’Appui pour les proches aidants. Après être intervenu pendant une décennie auprès des proches d’aînés, il a élargi sa mission pour épauler tous les aidants, peu importe leur âge et celui de la personne aidée. Il répond ainsi à une demande du gouvernement, qui assure une partie de son financement. Dans son plan d’action pour améliorer la qualité de vie des aidants, la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, reconnaît en effet cette réalité. Les jeunes aidants, « on sait que ça existe », a-t-elle dit lors du lancement du plan d’action, en octobre 2021.

L’une des priorités consiste à cerner leurs besoins actuels, car les informations à leur sujet datent d’une dizaine d’années. Le gouvernement a mandaté Aude Villatte, professeure au Département de psychoéducation et de psychologie de l’Université du Québec en Outaouais (UQO), pour faire enquête. La collecte de données débutera dans quelques mois. Entretemps, des études européennes et quelques travaux ontariens et québécois servent de guide.

Ainsi, on sait déjà que le fait de devenir aidant a de plus grandes répercussions sur les adolescents que sur les adultes, affirme la chercheuse Geneviève Piché, coresponsable du Laboratoire de recherche et d’actions pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale et leurs proches (LaPProche), à l’UQO. « Cela peut interférer avec le développement de leur identité, leur parcours scolaire, leurs relations sociales. Pour comprendre qui l’on est, il faut passer du temps avec ses amis, expérimenter différentes choses. Si un jeune accomplit au quotidien des tâches d’adulte, cela lui laisse peu de temps pour le reste », souligne-t-elle. Sans compter qu’il est difficile de dire non à un parent qui va mal.

Même si de nombreux ados voient leurs responsabilités de façon positive — ils se sentent utiles, gagnent en maturité et ont un lien fort avec la personne aidée —, le danger d’épuisement et de détresse psychologique rôde toujours. Surtout si le jeune s’inquiète de l’état de son proche ou offre un soutien émotionnel dépassant ses capacités. Même un aidant « secondaire » (un adulte est alors l’aidant principal) peut souffrir d’une telle charge.

Voilà le paradoxe du rôle des jeunes aidants, note Mélanie Perroux, directrice générale de Proche aidance Québec, un regroupement d’organismes de soutien. « Ils veulent bien faire, mais certains se sentent pris en otages, car ils n’ont pas l’âge de quitter la maison », dit-elle.

Sans parler de la difficulté de ne plus pouvoir compter sur ses parents alors qu’on a encore besoin d’eux. Ceux qui bénéficient d’une forme de présence parentale s’en sortent mieux, observe Mélanie Perroux. Comme un ado qui peut se confier à sa mère, même si elle n’est pas en mesure de cuisiner en raison de sa fatigue chronique, par exemple. « Mais s’il n’y a plus de soutien réciproque, les impacts sur le jeune sont décuplés », dit-elle.

Certains jeunes proches aidants n’osent pas révéler leur situation, de peur d’être victimes d’intimidation ou d’être séparés de leur parent par les services sociaux.

Pour Pénélope, 22 ans, qui vit avec sa mère souffrant d’un alzheimer précoce, les rôles ont été inversés. À 59 ans, cette dernière ne peut être laissée seule plus d’une demi-heure ; la jeune femme s’occupe donc de tout depuis trois ans. « Elle m’appelle souvent “maman”… », raconte Pénélope dans un balado de L’Appui pour les proches aidants. Elle a pu poursuivre ses études universitaires en ligne, mais sa vie sociale est réduite à néant.

Souvent, les plus jeunes ne s’identifient pas comme proches aidants, a constaté la professeure à l’UQO Geneviève Piché. « Ils trouvent normal d’aider un membre de leur famille, ou le font depuis si longtemps qu’ils ne pensent pas que la réalité pourrait être différente. »

Encore aujourd’hui, Joany Roussel ne se reconnaît pas vraiment dans ce terme. « Je préfère dire que je suis la fille d’une personne atteinte d’un trouble mental », dit-elle. À ses yeux, il importe surtout de comprendre qu’il faut de l’aide, ce dont elle a cruellement manqué. Elle tente maintenant de faire connaître les ressources, à titre d’ambassadrice du Réseau Avant de craquer, un regroupement de 49 organismes offrant du soutien aux proches de personnes souffrant de problèmes de santé mentale, répartis partout au Québec et sensibles aux besoins des plus jeunes.

Le Réseau a lancé en mai dernier l’initiative Aider sans filtre, qui vise à mieux atteindre les 12 à 29 ans dans cette situation. Trente-cinq jeunes de 18 à 29 ans seront embauchés par des organismes du regroupement pour agir comme vigies et repérer ceux qui ont besoin d’aide. « Les tabous persistent au sujet de la maladie mentale », note le directeur général du Réseau, René Cloutier. Certains n’osent pas révéler que leur père est agoraphobe ou schizophrène, de peur d’être victimes d’intimidation ou d’être séparés de lui par les services sociaux. Les 35 sentinelles iront dans les écoles, les maisons de jeunes, les clubs sportifs et ailleurs pour parler des conséquences de la maladie mentale sur l’entourage ainsi que des ressources offertes, afin que ces jeunes se reconnaissent.

Les organismes du Réseau Avant de craquer amélioreront aussi leur présence en ligne pour toucher cette clientèle. Discuter autour d’un café ou dans un groupe Facebook n’interpelle pas les ados, plutôt branchés sur TikTok et Instagram.

L’État pourrait également s’inspirer de l’Australie et du Royaume-Uni, croit Nathalie Déziel, directrice du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal. Là-bas, le personnel scolaire a été formé au repérage des indices de proche aidance, comme remettre ses travaux en retard ou être souvent absent. « Ils proposent des échéanciers plus souples à ces élèves et les autorisent à sortir de classe pour téléphoner à leur proche », dit-elle. Au pays de Galles, le statut d’aidant est inscrit sur une carte d’identité délivrée par le gouvernement, pour que tous les professeurs soient au fait de la situation.

Des activités ludiques permettraient aussi aux ados de recharger leurs batteries et de sympathiser avec leurs semblables, souligne Nathalie Déziel. En France, l’association Jeunes AiDants Ensemble (JADE) organise des ateliers de cinéma d’une semaine au cours desquels les jeunes créent une vidéo pendant que leur proche malade est pris en charge. En Ontario, la Young Caregivers Association offre du répit et des activités thématiques aux adolescents, comme une journée au parc d’attractions. L’espace de quelques heures, ils n’ont pas à se soucier de la personne aidée. Des moments précieux où ces jeunes ont le temps… d’être jeunes, tout simplement.

Cet article a été publié dans le numéro d’octobre 2022 de L’actualité, sous le titre « Vieillir trop vite ».