La dure épreuve de mourir (en silence) à l’hôpital

Michelle Bourassa n’est pas la seule à avoir sur le cœur les déplorables circonstances du décès de sa mère et à se buter au manque d’humanité dans les hôpitaux. C’est pourtant tout un tabou. 

Photo : Christian Blais pour L’actualité

Les excuses du gouvernement du Québec ont rapidement suivi lorsqu’on a appris, vendredi dernier, dans quelles dures conditions Andrée Simard, veuve de l’ancien premier ministre Robert Bourassa, était décédée.

Ce jour-là dans La Presse, sa fille, Michelle Bourassa, signait un long texte pour exprimer son indignation devant le traitement auquel sa mère a eu droit à l’hôpital St. Mary. Non seulement elle s’est vu refuser l’accès à l’unité de soins palliatifs, mais elle n’a pu obtenir les soins de confort continus qui assurent une mort en douceur.

Mme Simard a plutôt dû endurer trois jours de souffrances, sans même bénéficier d’une chambre individuelle. D’autres éléments ont ajouté à la détresse de la mourante et au désarroi de son entourage, ce que Michelle Bourassa détaillait dans son texte. Et elle concluait : « J’espère vraiment que mon cas est isolé. »

De fait, la réaction de Québec pouvait laisser croire qu’il s’agissait là d’un malheureux faux pas lié à la manière d’administrer des soins. Sonia Bélanger, ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, a aussitôt demandé que les pratiques de l’hôpital St. Mary en matière de fin de vie soient revues. Comme si tout devait être ramené à un hôpital fautif.

J’ai pour ma part eu une tout autre réaction en lisant les propos de Michelle Bourassa. J’ai été particulièrement interpellée par sa description de l’insensibilité du personnel, de l’absence du médecin, de l’indifférence envers la famille.

Et surtout de l’intolérance quand elle a tenté de se faire entendre : « menaces de m’évincer, propos intimidants, accusations de racisme », énonce-t-elle. Que faire alors ? « Je décide de me taire pour éviter le pire. »

J’ai pensé « encore ».

« Encore », parce qu’il nous est arrivé plus d’une fois, durant les années où ma mère a fait des allers-retours aux urgences et de longs séjours dans différents hôpitaux (mais pas St. Mary !), de nous buter au manque d’humanité. Comme si le patient n’était qu’un objet à déplacer et ses proches, un obstacle dans le chemin.

Et malheur à ceux qui protestent quand ils sont ainsi traités ! S’ils sont polis, on ne les écoute pas ; s’ils lèvent un tantinet le ton, ils se font accuser d’intimidation. Or, la dernière chose que l’on souhaite pour son proche malade, c’est qu’il soit encore plus pénalisé qu’il ne l’est déjà.

J’ai notamment en tête ce long passage aux urgences où la civière de ma mère, âgée et très affaiblie, avait été installée à côté des portes battantes où circulait le personnel. Elles s’ouvraient et se fermaient constamment, dans un mouvement si bruyant — tout le monde fonçait dedans — qu’après des heures de ce régime, j’ai osé demander que ma mère soit déplacée afin qu’elle ait un peu de répit.

Ma demande fut très mal accueillie. J’ai néanmoins insisté et j’ai eu gain de cause… pour ensuite faire face à l’hostilité de la docteure en fonction. Je n’ai plus rien osé dire du reste du « séjour », de crainte que ma mère ne soit oubliée dans les limbes des urgences. Elle en est sortie totalement épuisée.

La lettre de Michelle Bourassa m’a ramenée aussi à un autre texte publié un an plus tôt, en novembre 2021, également dans La Presse : elle était signée de son ancien éditorialiste, l’ex-sénateur André Pratte.

Il relatait le décès de sa mère, survenu dans des conditions tout aussi indignes que celles traversées par Andrée Simard. Un cas particulier ? Non, car comme l’écrivait André Pratte : « Le système de santé […] s’est occupé d’elle comme on s’occupe trop souvent des vieillards mourants, soit avec la plus parfaite indifférence. »

Sont en cause les protocoles ultra-rigides tout comme le nombre de médecins, infirmières et préposés « absents et froids ». Un comportement que le surcroît de travail ne devrait pas justifier, notait-il.

De fait, pour le patient comme pour son entourage, il est absolument désarçonnant de découvrir une telle attitude, surtout quand on est plongé dans des moments aussi tragiques qu’une maladie grave ou une fin de vie.

Mais quel tabou ! On ne cesse d’entendre parler des anges gardiens du réseau de la santé : certes, il n’en manque pas, mais ce n’est pas la règle, et on le dit trop peu.

On me répondra : pénurie de main-d’œuvre, TSO, bureaucratie, épuisement, complexité des cas, vieillissement de la population qui ajoute à l’encombrement du système… En résumé, tout le monde est « à boutte ».

Sauf que les médecins ont leurs fédérations pour faire pression sur le gouvernement ; les membres du personnel ont des syndicats pour amener leurs griefs dans l’espace public. On les entend revendiquer, dénoncer, manifester, participer aux émissions d’affaires publiques et négocier.

Les malades et leurs proches ne peuvent pas faire de sit-in. Ils n’ont même pas le droit de s’impatienter devant des situations intenables : ils se font vite rappeler à l’ordre, et l’ordre, c’est d’endurer en silence ! C’est même placardé sur les murs des hôpitaux.

À la rigueur feront-ils l’objet d’un reportage si leur cas de mauvaise prise en charge est spectaculaire : se retrouver allongé par terre aux urgences (ciel, on est vraiment rendus là !) ou être attaquée par un voisin de lit dans sa chambre d’hôpital, deux exemples que nous a fournis récemment l’actualité.

Mais la petite violence ordinaire ne défraie pas la chronique ; pas plus d’ailleurs que l’enclenchement du lourd processus d’une plainte formelle prévu dans le système hospitalier.

Bien des situations brisent quand même le cœur. Un parent qui se tord de douleur et que personne, en dépit des appels, ne vient soulager. Des employés qui entrent dans la chambre d’une mourante en rigolant. L’attente de la mort alors que le co-chambreur écoute la télé, sans qu’un lieu pour s’isoler soit offert, quand il n’est pas carrément refusé.

Sans oublier la difficulté de simplement avoir de l’information. Seul le médecin peut faire des comptes rendus, mais s’il fait sa tournée aux aurores et ne rappelle pas les proches, vers qui alors se tourner ?

C’est là qu’on mesure à quel point l’humanité n’est pas si complexe à appliquer. Il suffit d’une infirmière qui — chut, faut pas le dire ! — ouvre le dossier du malade pour communiquer ce qui y est inscrit ; on n’en demandait pas plus, merci !

Ils sont là, les anges : ce sont celles et ceux qui osent défier les normes, faisant des brèches dans l’univers technocratique qu’est devenue la santé. Cette résistance-là est rare. Elle devrait pourtant être cultivée, en toute solidarité avec les patients.

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Mme Boileau, merci pour votre texte. Je l’ai vécu, différemment peut-être, mais aussi difficilement lorsque mon épouse est décédée l’an dernier. Je savais que ses jours étaient comptés. Une visite à l’hôpital, une transfusion sanguine, un colmatage au niveau de l’estomac, inscription au dossier du désir de mon épouse et de moi-même de renoncer à l’acharnement thérapeutique et retour à la maison. Commentaires du médecin: cancer au niveau du duodénum; trop avancé pour même investigué; madame trop âgée pour subir des traitements quelconque; on refait l’épisode décrite plus haut au besoin. La fois suivante fut la dernière. J’étais là pour la fin, mais je m’attendais à ce qu’on transfuse, qu’on colmate et qu’on retourne. Mais non, on ne me l’a pas dit, mais c’était ma dernière visite avant qu’on m’annonce une heure après ma sortie de l’hôpital que c’était la fin. Il me semble qu’on aurait pu me dire lors de ma visite, une heure plus tôt. que j’avais avantage à réunir la famille pour l’accompagner jusqu’à la fin de sa vie. Mais, mon impression: »C’est fini, un autre cas de réglé, suivant. »

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En réponse à l’article de Madame Josée Boileau
A quand pourrons décider du moment de notre mort ?
C’est ce que je souhaite.

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Merci pour cet article! C’est exactement ça! Et en parler, c’est mettre de la pression sur ce système chaotique organisé.

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Bonjour,
J’ai éprouvé un soulagement immense à vous lire, Mme Bourassa et Mme Boileau. Je me sentais seule et coupable d’avoir eu peur de parler et de réagir au traitement injuste que ma mère avait subi, en 1998, lorsqu’elle est décédée à l’hôpital Laval, dans des conditions tellement similaires à celles que vous relatez. L’immense douleur que j’en ai ressenti à ce moment m’avait empêchée de toute réaction et je craignais même que ma famille soit pénalisée si je me plaignais. Tout ce processus inhumain que nous avons vécu (mon père de 86 ans et moi) particulièrement dans les derniers jours à cet hôpital (sinon une ou deux infirmières plus gentilles mais sans pouvoir) demeure inoubliable: l’absence de soins palliatifs à l’étage où on a gardé ma mère, sans le personnel dédié à ces soins; aucune intimité dans une chambre partagée avec une patiente ayant un retard mental qui supposément l’empêchait de se rendre compte de la gravité de la situation, dont le lit fut séparé la dernière journée par le rideau (auparavant il ne fallait pas la priver de sa lumière car ma mère était près de la fenêtre..) et à qui on avait mis des écouteurs (pour qu’elle n’entende pas les soins douloureux que ma mère recevait et ses pleurs et les nôtres et nos derniers échanges avec elle)… À la toute fin, ils ont sorti cette personne de la chambre dans le corridor en attendant que ce soit terminé…; l’absence presque totale d’information médicale au cours de son séjour, un médecin quasi invisible qui avait reporté ma demande de référer ma mère à Michel-Sarrazin 2 jours avant son décès en me disant qu’on n’était pas rendus là malgré tous les signes de dégradation importante de la condition de ma mère et de mort imminente que je voyais, ce médecin que je n’ai plus été capable de revoir après son décès… J’ai refusé l’autopsie après ces circonstances traumatisantes, je ne voulais plus qu’on la touche, sachant aussi toutes les ponctions et autres examens douloureux qu’elle avait subis sans répit jusqu’à la fin de semaine où elle est décédée et ce malgré sa demande de cesser ces examens invasifs (elle avait toute sa volonté jusqu’au début de la dernière journée). Aujourd’hui je regrette de ne pas savoir quel est la condition qui a amené son décès (sinon à la toute fin, la morphine débutée quelques heures auparavant) mais ma peine et ma colère étaient trop grandes. On peut expliquer les failles du système mais rien ne peut excuser cet hôpital et le système de santé d’avoir occasionné toute cette angoisse et souffrance en fin de vie à ma mère sans que nous puissions réagir et sans accompagnement. Merci encore à toutes deux d’avoir parlé pour tous ceux qui ont vécu ce calvaire.

Chose certaine, il y a quelque chose ne marchant pas concernant la « ‘relation’ », l’attitude, l’approche — (! : éloignée éloignante) — avec (ou sans?) les en-fin-de-vie plus particulièrement. Par contre, on ne peut dire que serait-ce le vieil âge en soi qui contribuerait le plus à engendrer semblables comportements, puisque l’enfance, la petite enfance même ne sont guère épargnées à cet égard. On a — (d’aucuns l’ont remarqué) — aussi « un Québec qui se fout de ses enfants ». Plus qu’ailleurs? Plus qu’en maints ailleurs, oui.

Alors?
Bien, alors, il semble que serait-ce une autre variable qui expliquerait de tels agissements. Soit l’utilitarisme, l’individualisme, la matérialisme à outrance, la marchandisation ou le pouvoir. Vieillards, mourants, enfants ont fort peu de pouvoir. Ensuite, ils sont peu « utiles », peu « productifs », pas « ‘payants’ »…
En une société où l’ancienne plus grande Fête, chrétienne, est devenue, surtout, d’abord, course aux aubaine$, depuis deux mois avant jusqu’au lendemain midi…; assez facile, alors, de comprendre que certaines classes ou catégories de personnes peuvent ne pas « valoir cher »…, ne pas être chères à cette société ‘as a whole’. Laquelle est composée de… familles?

Il y a quelques décennies, a été rapporté, également à propos de Robert Bourassa, que son nouvel environnement, au cimetière Notre-Dame-des-Neiges, était comme laissé à l’abandon; en tout cas, faisait éminemment pitié.

Bref, il y a une culture, là. Pas particulièrement édifiante. Une inculture?
Si, donc, oui, pourrait-il y avoir déjà eu trop grand ‘culte’ à l’endroit de « l’âme » de nos gens; maintenant, à l’évidence, y a-t-il indues négligence, indifférence, insouciance, insensibilité ou inhumanité envers — (la vie même de) — maintes et maintes personnes n’en « méritant » pas tant.

Enfin, si on est pour continuer ainsi, i.e. à traiter aussi mal — (ce qui ressemble assez à maltraiter) — notamment des en-fin-de-vie (âgés); faudrait-il avoir au moins la décence ou dignité de mettre sur table le questionnement ad hoc s’y greffant. Un médecin de Montréal, en service transitoire au CHUS au cours d’un week-end il y a une dizaine d’années, s’était exclamé, las, fatigué, excédé, devant la famille d’un en-train-de-mourir des leurs : « On vit trop vieux ! ».
Serait-ce ça ‘LE Problème’ ? Vivrait-on trop vieux ?
Si l’affirmation peut en être faite ainsi par qqn de la profession la plus impliquée en de telles circonstances face à un tel public le plus concerné; c’est que la question se pose, réellement, et mériterait d’être débattue et délibérée sérieusement, honnêtement et ouvertement.

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Merci pour ce texte si nécessaire. Je vous épargne les détails de mon expérience lorsque mon paternel de 96 ans a du être hospitalisé à Montréal et l’expérience que nous avons vécue ressemble un peu à celle de Mme Simard, telle que racontée par sa fille. La désinvolture avec laquelle on traite les patients est stupéfiante et quant au médecin, cet être au-dessus de la plèbe, pas moyen d’avoir l’heure juste sur la condition de mon père, c’était vraiment l’homme invisible.

Notre société a un problème de valeurs et c’est comme si la vie n’a plus d’importance et que l’âge est un facteur négatif au point où cela donne l’impression qu’on veut se débarrasser des «vieux» au plus sacrant. C’est franchement épeurant et pour ma part, ayant atteint un âge certain, je vais tout faire pour ne pas aller nuire dans un hôpital. Car c’est ça aussi l’atmosphère pour les patients âgés, on nuit et on enlève la place aux jeunes et, conséquemment, on se méfie du personnel soignant, en nous demandant si on ne veut pas plutôt se débarrasser de nous à petit feu.

Malheureusement, je doute que les gouvernements puissent faire quoi que ce soit pour cela car c’est un comportement qui manque d’empathie et de respect pour les patients, des qualités qu’on ne peut forcer les gens à intégrer. Pourquoi en est-on arrivé là? Je ne le sais pas mais il serait intéressant qu’on se penche sur cette question et peut-être que cela nous aiderait à en sortir.

Quant aux jeunes, j’ai ce message à leur transmettre: c’est étonnant comme la vie passe vite et pourvu que vous ayez une chance moyenne de vie, vous vous rendrez compte que la vieillesse arrive beaucoup trop vite et que cette jeunesse perdue ne revient jamais. On vous fera alors subir ce que vous avez fait subir aux autres et il faudra accepter votre sort en espérant pouvoir passer à travers sans trop de heurts.

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Tristement, en tant que parent d’enfant lourdement handicapée, on voit cette attitude avec beaucoup de médecins aussi, avec le centre de services scolaire qui refuse d’ajuster ses règles mises en places pour des enfants qui marchent et vont à l’école de quartier, zéro compassion à bien des endroits, constante bataille pour tout ce qu’on a, au lieu de nous supporter, le système nous épuise… mais on continue d’élire des gens qui soutiennent le système tel qu’il est et pense qu’il est bon, tant que nous continuerons, rien ne changera…

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Ce n’est pas d’hier que le système de santé est parfois et peut-être même souvent en manque flagrant d’humanité. Nous sommes au Québec dans les années 70. Au cours d’un voyage, je visite avec une amie une tante âgée très chère à ma famille. Elle est hospitalisée dans un établissement de la région de Chaudière-Apalaches. Très malade d’un cancer aux intestins, un sac d’iléostomie accroché à son corps et malgré tout couchée sur le ventre dans son lit, elle respire péniblement dans un halètement constant. Elle est en fin de vie et à l’évidence elle souffre considérablement.

Elle me répond par la négative lorsque je lui demande si elle a reçu un calmant au cours de la journée. Je décide de me diriger au poste des infirmières pour solliciter une injection pour calmer la douleur de ma tante. Quelques infirmière sont présentes au poste et rien dans l’atmosphère ne sous-entend une grosse charge de travail. L’infirmière en chef est à l’entrée du poste et est en train de dialoguer avec une infirmière. En espérant vainement que quelqu’un s’aperçoive de ma présence, j’entends quelques mots de leur conversation et c’est clair que le sujet de leur discussion n’est pas d’une importance vitale. C’est néanmoins limpide à voir l’air condescendant de l’infirmière en chef que je lui fait une grave offense lorsque je prend quelques secondes de son temps pour lui demander après m’être excusé si quelqu’un pouvait administrer un calmant à ma tante en précisant qu’elle souffre énormément. Le visage fermé elle me répond d’un court « oui » sortant impérieusement de ses lèvres pincées.

Une demi-heure plus tard, personne ne s’est encore manifesté. Ma tante se tord de douleur dans son lit. C’est extrêmement pénible de la voir souffrir ainsi. Je retourne au poste où l’infirmière en chef est toujours occupée à discuter avec la même infirmière. Je lui souligne respectueusement et calmement que personne n’est encore venu administrer un calmant à ma tante. Elle me répond encore plus impatiemment que la première fois,  « On y va là, on y va! ».

Je bouille de colère devant son attitude cavalière mais j’arrive à contenir et je retourne au chevet de ma tante sans exprimer quoi que ce soit. Vingt minutes plus tard, une infirmière entre dans la chambre en vitesse et, sans nous regarder ni dire un mot, elle administre une injection à ma tante et repart aussitôt tout aussi rapidement qu’elle est arrivée. Durant sa courte présence, l’atmosphère est devenue pesante, voire hostile.

Plus d’une heure plus tard ma tante est toujours aussi souffrante. Je n’y comprend rien et n’ose retourner au poste des infirmières craignant que le courroux de cette infirmière en chef ne vaille de pénibles représailles à ma tante. Je pars de l’hôpital indigné, amer et plein de rancoeur de savoir que ma tante va probablement continuer de souffrir ainsi dans l’indifférence.

J’appris d’une cousine quelques jours plus tard que ma tante était décédée en sa présence, toujours emprisonnée dans son insupportable douleur. Pas très différent du traitement inhumain subi tragiquement par Mme Andrée Simard, quelques cinquante ans plus tard…

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« L’infirmière en chef est à l’entrée du poste et est en train de dialoguer avec une infirmière. […] j’entends quelques mots de leur conversation et c’est clair que le sujet de leur discussion n’est pas d’une importance vitale. C’est néanmoins limpide à voir l’air condescendant de l’infirmière en chef que je lui fais une grave offense lorsque je prend quelques secondes de son temps pour lui demander […] [d’]administrer un calmant à ma tante ».

‘Voyez? N’est-ce pas là repro à l’identique de ce que peut-on revoir chaque année dans « la maison qui rend fou », où faut-il obtenir le «laisser-passer A 38 » pour/par simple « formalité administrative » ?…

Il semble que nos « anges gardiens », jadis « gardes », ne seraient ni toutes anges, ni toutes… de garde. On en dérANGE…
Si bien que ne voit-on pas qu’est-ce… systémique (ou ‘endémique’?) ce phénomène d’indifférence ?
Pour que de tels comportements puissent non seulement advenir mais ainsi perdurer, de décennie en décennie, il faut qu’il y ait… ‘accord’, tacite implicite, d’haut en bas, en passant par le centre, vis-à-vis ce genre de laisser-aller, laisser-faire ou faire. C’est-à-dire qu’il n’y a pas que gouvernants et soignants (tous niveaux) ne faisant pas grand chose pour qu’en soit-il autrement; mais la… population même en son ensemble. Car…

Si, vraiment, un tel état de fait, de faire et laisser-faire, indignait ou révoltait; c’s’rait pas long que devrait-il s’ensuivre autre attitude et façon de faire. Or…

Chez nous, c’en est ‘remarquable’ à quel point enfants et vieux importent peu.

On pourrait aussi souligner le paternalisme encore latent chez une partie, minoritaire heureusement, du corps médical, “vous viendrez pas me dire comment prescrire“. Parlez-en aux autres professionnels de la santé, infirmières, pharmaciens etc, qui ont peine à faire modifier des ordonnances problématiques.

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L’ouragan Covid a laissé le système de santé dans une tempête aveuglante, le système de santé a aussi besoin d’être soigner, en espérant que la guérison ne soit pas trop longue.

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Bonjour Madame Boileau. Mille mercis pour votre texte de rapporter les pointes de l’iceberg des indécences de notre système de santé; c’est toujours un délice intellectuel de vous lire; vous avez toujours le mot juste.
Puisque tout le personnel du système de santé est payé à partir des taxes et impôts que je/nous remettons sans broncher et avec un sens social solidement affirmé à l’état québécois, c’est rendu au point que je me sens coupable des agissements épouvantables de tout ce personnel payé par nous tous et que je dois m’excuser pour toutes ces incartades comportementales, inepsies, impolitesses, mensonges, absence de compassion, absence de BIENVEILLANCE (les majuscules sont ici volontaires), qualitė parfois questionnable des actes posés, manques flagrants de jugement élémentaire de ce personnel payé par nous tous. Ce personnel de santė, ce sont en principe les employés de toutes les québecoises et de tous les québėcois.
La très grande majorité de la population ne se plaindra pas; elle va se taire et endurer; une très grande partie de la population a peur des représailles physiques/psychologiques; la grande majorité ne sait pas à qui se plaindre car ceci est quasi impossible à découvrir; la grande majorité de la population ne sait pas comment se plaindre, ni composer une plainte en bonne et due forme. Les personnes malades sont des individus physiquement et psychologiquement diminués.
Cette semaine, j’ai reçu un appel téléphonique interurbain d’une amie de ma mère qui a découvert ces jours derniers que les services sociaux lui mentissaient depuis plusieurs mois; cette amie de ma mère pleurait.
Il faut aussi dire clairement que ces attitudes/comportements du personnel de santé ne sont aucunement le lot de la grande majorité ceux et celles qui « prennent soin » de nous. Le problème, ce sont les « pommes pourries » qui pourissent notre système de santė.
Merci.

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C’est comme lorsque notre enfant est maltraité par un professeur, on n’ose pas toujours se plaindre de crainte de représailles… Ou une amie du domaine médical, qui a remis en question un diagnostic pour son père, et s’est fait « revirer de bord » solide par le médecin. Alors qu’elle avait raison, et que si le médecin avait écouté un peu moins son égo et un peu plus mon amie, ils aurait épargné à son père une paralysie de plusieurs semaines et PLUSIEURS mois d’hospitalisation!
Lorsqu’il y a quelqu’un qui tient le « gros bout du baton » il faut toujours des contre pouvoirs pour retrouver l’équilibre.
Et il est plus que temps que le lobby des médecins cesse de s’occuper en priorité de leur portefeuille et de leur privilèges. Plusieurs excellents médecins font de leur mieux. Mais les abonnés des Porshe et des Rolex, vous m’écoeurez quand en plus vous osez vous montrer inhumain.

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Bonjour,
Ma mère a 100 ans, qu’on a transféré à l’hopital des Escoumins pour une pneumonie, soit disant qu’elle était ok, on l’a assise sur une chaise roulante , stationné près de la porte avec 2 sacs contenant ses vêtements pour que l’autobus des handicapés reviennent la chercher et la ramener chez elle à 1 heure de route.

100 ans, ton corps te fait mal, tu es ultra fatigué, tu ne marche plus, tu as de la difficulté à t’exprimer, on n’attends pas ses enfants qui vont venir la voir sans les avoir prévenu de ce qui se passait. Y avez-vous pensé 100 ans assise dans un autobus. A l’arrivée de ses enfants on a pris le contrôle……que serait-il arrivé à une personne qui n’aurait pas eu de famille pour tout prendre en main?

C’est de pire en pire, ces gens là n’ont pas de coeur . A tous les décideurs, j’espère qu’une grosse autobus d’école sera là lors de vos 100 ans pour vous ramener à domicile et j’espère qu’ils vous assoieront dernière le véhicule

Merci
Francine

Francine

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