Le deuil au temps de la pandémie

Dans la nuit du lundi 30 mars, Doréa Dee a fait un songe qui l’a beaucoup marquée — assez pour le raconter à son fils Bertin dans l’après-midi, au téléphone. Elle a rêvé qu’elle retournait dans sa petite maison beige et vert du 3^e Rang Ouest, à New Richmond, en Gaspésie. Là où elle avait été si heureuse avec son Germain et leurs quatre enfants — Bertin, Régis, Évangéline, Suzanne.

« C’était une vision étrange, presque prémonitoire », affirme Bertin Leblanc, joint par vidéoconférence à Paris, où il habite. Deux jours après cette conversation, sa mère de 86 ans, qui coulait jusque-là des jours paisibles au Manoir du Havre, une résidence pour aînés à Maria, dans la Baie-des-Chaleurs, a dû être hospitalisée pour des difficultés respiratoires. Moins d’une semaine plus tard, le mardi 7 avril au matin, elle décédait des suites de la COVID-19.

Une mort fulgurante qu’il compare à un accident de voiture. On fait de la route, la vie est belle et puis soudain paf ! une auto ne fait pas son arrêt obligatoire et nous percute. « Ce côté roulette russe me perturbe beaucoup. Pourquoi ma mère, qui vivait dans un petit village en Gaspésie et qui n’a jamais voyagé de sa vie, alors que je suis à Paris, au cœur de la pandémie, que j’étais en Asie au début du mois de mars et que j’ai fait du ski aux Contamines-Montjoie, où l’une des premières éclosions de coronavirus a été déclarée en France ? J’ai parfois l’impression qu’elle a pris la balle pour moi. »

C’est par le truchement d’une travailleuse de la santé, de retour de quelques jours de vacances à Québec, que le virus a commencé à tisser sa toile au Manoir du Havre, à la mi-mars. C’était avant que les déplacements interrégionaux soient interdits au Québec. Sans le savoir, l’employée, qui ne ressentait pas encore de symptômes, a contaminé des résidants, qui en ont contaminé d’autres… À la mi-avril, une soixantaine de cas avaient été déclarés à la résidence, et quatre personnes avaient succombé à la maladie. Dont Doréa Dee. Un scénario devenu, hélas, trop familier : au Québec, 9 morts sur 10 liées au coronavirus touchent des personnes âgées de 70 ans et plus. Et plus de 82 % des décès étaient survenus dans un lieu d’hébergement pour aînés public ou privé au moment de mettre sous presse.

« Ma mère part en même temps que des milliers de papas et de mamans dans le monde et, pour moi, ça rend sa mort encore plus grave et horrible », témoigne Régis Leblanc, le fils aîné de Doréa, depuis sa résidence de Carleton-sur-Mer, en Gaspésie. « C’est comme si une bombe atomique était tombée sur une partie de la population. »

À l’instar des Leblanc, plus de 2 500 familles au Québec, ainsi que 258 000 sur la Terre, affrontent une forme de deuil inédite dans l’histoire récente. Les gens terrassés soudainement par le SRAS-CoV-2, dont les dépouilles s’accumulent à tel point que certains pays ne savent plus comment en disposer, et dont on ne peut honorer la mémoire, infligent une immense claque au visage de nos sociétés. « En Occident, nous n’étions pas du tout préparés à cette situation, tant nous vivions dans le déni collectif de la maladie et de la mort », constate la philosophe française Claire Marin, qui s’est penchée sur ces questions dans son essai Rupture(s), paru l’an dernier aux Éditions de l’Observatoire.

Depuis la seconde moitié du XVIII^e siècle, la souffrance et le trépas sont frappés du sceau de la honte. « On les cache derrière les portes des EHPAD [l’équivalent français des CHSLD], de sorte qu’on a beaucoup perdu l’angoisse de mourir », remarque Claire Marin. Mais les voilà qui refont surface dans nos univers hyper-modernes et médicalisés, où nous nous croyions immunisés. « Les épidémies, c’était réservé aux Africains, aux prises avec l’Ebola. Ou à l’Amérique latine, avec la dengue. Maintenant, plus personne ne peut croire que lui-même ou ses proches seront épargnés. »

***

En Gaspésie, comme ailleurs dans la province, le coronavirus n’était pas un sujet de préoccupation dans les derniers mois, même s’il faisait déjà des milliers de victimes en Chine et en Italie. À un cheveu de la retraite, Régis Leblanc, conseiller à la vie étudiante au cégep de la Gaspésie et des Îles, se réjouissait d’avoir bientôt tout le loisir de s’occuper de maman Doréa, elle qui le trouvait toujours trop pressé de repartir quand il l’emmenait boire un café à l’Auberge du Marchand. « Elle aurait voulu qu’il n’y ait jamais de limite au temps passé ensemble. »

Ces jours-ci, il va parfois pleurer devant la fenêtre de la chambre de sa mère à la résidence, encore décorée du mobile d’oiseaux qu’il lui avait offert. « J’ai eu de la peine quand mon père est mort, il y a trois ans. Mais ça fait encore plus mal pour ma mère. La douleur est physique. » Le plus difficile pour Régis Leblanc est de n’avoir pu lui tenir la main dans ses derniers instants. « On l’a perdue dans la machine de la COVID-19, c’est surréaliste. »

Le samedi avant son décès, l’équipe médicale de l’hôpital de Maria, en Gaspésie, a pris la décision de transférer Doréa Dee à l’hôpital de l’Enfant-Jésus à Québec, désigné pour traiter les cas de coronavirus. « Au téléphone, elle m’a dit : “Je pense que je suis finie ; viens me chercher, sors-moi de tout ça.” Ça a été notre dernier échange. De l’imaginer ensuite toute seule à l’hôpital, au milieu du bruit des respirateurs… »

Évangéline Leblanc, qui habite à Québec, a pu se rendre au chevet de sa mère, la veille de sa mort. La Direction générale de la santé publique autorise les visites à l’hôpital dans les 24 à 48 heures avant le décès d’un proche atteint de la COVID-19, mais les restreint à deux membres de la famille maximum, un à la fois, qui doivent notamment revêtir une combinaison de protection et, au retour, se placer en quarantaine pendant 14 jours. Évangéline est restée une petite heure, le temps d’un ultime contact physique, dans les limites qu’imposaient les gants de plastique et la visière.

Certains établissements ne permettent que de très brefs adieux — de 5 à 10 minutes tout au plus. Dans un billet crève-cœur publié sur Facebook et sur le site Web de L’actualité, le metteur en scène et initiateur du Pacte pour la transition, Dominic Champagne, raconte d’ailleurs les derniers moments qu’il a passés avec sa mère, 10 minutes qui lui ont semblé la fin du monde.

« Je prends sa main nue et toute décharnée dans mes deux mains gantées. Je veux l’embrasser, me retiens, pose une main sur son front, lui caresse les cheveux. Le contact de l’un à l’autre, je veux dire d’elle vers moi, de ses yeux dans les miens, aura duré à peine une petite minute, puis elle pousse un léger soupir, ferme les paupières et retourne dans les limbes où les drogues et l’alzheimer vont la bercer doucement. » Monic Champagne s’est éteinte le lendemain de la visite de son fils.

Cette idée d’une fin de vie dans la solitude est l’une des perspectives les plus angoissantes de la mort, quelle que soit l’époque ou la culture à laquelle on appartient, observe l’anthropologue Luce Des Aulniers, professeure émérite au Département de communication sociale et publique de l’Université du Québec à Montréal. « Pour se consoler de perdre un proche, on aime se dire qu’au moins, il est parti en paix, qu’on a pu l’accompagner. Mais s’imaginer que l’autre est mort en nous appelant, c’est terrible. »

La mort en temps de pandémie relève encore de l’inconnu pour les chercheurs contemporains, on ne sait rien.

À cette peur profonde et archaïque s’en ajoute une autre, la « hantise de l’hécatombe imprévisible », explique cette spécialiste du rapport des humains à la mort. « Notre maîtrise des technologies et notre appropriation des ressources de la planète nous avaient fait croire en notre toute-puissance. Mais là, nous prenons conscience que les limites existent, et nous en sommes abasourdis. En ce moment, tous les deuils privés se vivent avec ce sentiment en toile de fond. »

Il est trop tôt pour dire quels effets aura cette expérience à la fois intime et planétaire sur les endeuillés, estime Mélanie Vachon, professeure au Département de psychologie de l’UQAM et membre du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie. « La mort en temps de pandémie relève encore de l’inconnu pour les chercheurs contemporains, on ne sait rien. »

La spécialiste croit que cette crise historique pourrait engendrer une conscience plus aiguë de la mort. Une chose souhaitable, selon elle, « ne serait-ce que pour mieux planifier les conditions de fin de vie ». Au cours de ses sept ans comme psychologue en CHSLD et dans une unité de soins palliatifs en milieu hospitalier, elle a découvert à quel point les familles ont de la difficulté à discuter des derniers moments. Souvent parce que l’idée de perdre l’autre nous plonge dans une détresse insupportable. « Et pourtant, c’est tellement important. Ces conversations servent notamment à comprendre ce que notre parent souhaite comme niveau de soins. »

Veut-il qu’on sauve sa vie coûte que coûte, par tous les moyens médicaux possibles, ou préfère-t-il qu’on soulage simplement sa douleur, sans chercher à prolonger ses jours ? Dans le cas de la COVID-19, par exemple, il faut savoir qu’être mis sous respirateur artificiel, à la suite d’une atteinte grave à l’appareil respiratoire, est un acte médical très invasif, dont les séquelles peuvent être permanentes. Certains y laissent leur vie, surtout les plus vieux.

***

Depuis que leur mère s’est éteinte, pas un jour ne passe sans que les Leblanc n’échangent par voie virtuelle. Chacun est prisonnier, confinement oblige, de sa cabane en France, à Québec, en Gaspésie. « Même si ça fait du bien de se parler, je ne ressens aucune sérénité, parce que les rituels dont on dispose d’habitude pour digérer le choc de la mort ne tiennent plus », confie Régis Leblanc.

Pour l’instant, l’embaumement et tout acte de recueillement comportant un contact direct avec la dépouille d’un être décédé de la COVID-19 sont interdits au Québec. Les rassemblements funéraires peuvent encore avoir lieu, mais avec un paquet de restrictions — les personnes de retour de voyage ou âgées de 70 ans et plus ne peuvent se présenter aux obsèques, par exemple, tandis que les autres doivent garder deux mètres de distance entre elles. Ces contraintes ont incité de nombreuses maisons funéraires à reporter les cérémonies après la crise.

« L’absence de funérailles rend le départ de ma mère un peu irréel, dit Bertin. Quand mon père est mort, célébrer sa mémoire en communauté, avec la parenté élargie, les vieux amis et les voisins, m’avait fait un bien fou. Le partage de nos douleurs respectives agissait comme un baume sur le cœur. Là, il va falloir s’accrocher en attendant nos retrouvailles en Gaspésie. »

Se réunir dans un lieu funéraire, confessionnel ou laïque, a une fonction fondamentale dans le processus de deuil, constatent tous les spécialistes interviewés. Et c’est vrai qu’idéalement, cette étape doit respecter une certaine « temporalité de l’émotion », liée au choc de perdre un être cher, observe la philosophe Claire Marin. « Dans six mois, ça n’aura pas le même effet ; on ne peut programmer le flux psychique à un autre moment. »

Les rassemblements autour d’un défunt servent à donner un sens à sa mort, à rappeler à ceux qui restent leur propre finitude et à réparer le groupe brisé par la disparition d’un de ses membres, ajoute l’anthropologue Luce Des Aulniers. « Le simple fait d’être ensemble donne aux endeuillés le courage de repartir. Ça agit comme un fortifiant. » Mais dans une situation exceptionnelle, des ressources qui n’existaient pas avant apparaissent. « De la même façon qu’on s’improvise des apéros en ligne, on peut s’inventer des cérémonies virtuelles, ou faire des gestes pour sortir peu à peu de la torpeur du chagrin. » Elle propose ainsi à chacun de conserver un objet recueilli au plus vif de sa peine, qui sera mis en commun avec ceux des autres plus tard, lorsque le groupe pourra enfin se retrouver.

D’ici quelques semaines, les Leblanc se réuniront par vidéoconférence, enfants et petits-enfants. Chacun aura un moment pour témoigner. On se montrera des photos : ici, maman à la pêche à la ligne, dans les années 1990 ; sur celle-là, toute récente, dégustant du poulet frit de chez Dixie Lee, son péché mignon. On se rappellera ses extraordinaires confitures de fraises sauvages, sa manie d’écrire ses pensées sur les factures d’Hydro-Québec, ses bras de pieuvre qui ne voulaient jamais laisser partir la visite. On rira des surnoms étranges dont elle affublait tout le monde. Et on espérera que, dans les dernières heures de sa vie, même si elle était seule pour la traversée, Doréa Dee ait senti que son clan lui tenait la main.

Le Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie invite ceux qui pleurent la perte d’un proche décédé de la COVID-19 à consulter son équipe de chercheurs en psychologie gratuitement, à [email protected] Ce service de soutien permettra de mieux comprendre les émotions et les besoins ressentis dans ce contexte extraordinaire.

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