Cet article fait partie d’une série sur les lauréats des Prix de l’impact social.
Catégorie : Coup de cœur
Le plus difficile lors de sa première visite au Phare Enfants et Familles, c’est d’avoir le courage de pousser la porte. Une fois à l’intérieur, le sourire contagieux des employés, les effluves appétissants émanant de la cuisine et le salon débordant de vie font vite oublier que nous sommes dans une maison de soins palliatifs pour enfants.
Niché au cœur d’un quartier résidentiel de Montréal, le Phare accompagne gratuitement les familles de 300 enfants souffrant d’une maladie potentiellement fatale et venant de partout au Québec. Les parents peuvent y déposer leur trésor jusqu’à 30 nuits par année afin d’avoir un moment de répit. « On réserve comme à l’hôtel », dit la directrice générale adjointe, Stéphanie Barker. Et le traitement est meilleur qu’au Club Med.
Il y a les soins, bien entendu, offerts par une équipe médicale présente 24 heures sur 24, mais aussi des activités organisées par une centaine de bénévoles. Courses en fauteuil roulant, matchs de basket dans les corridors, saucettes dans la piscine intérieure : tout pour donner du bonheur aux enfants.
Les services du Phare sont offerts dès le diagnostic. Certains enfants fréquentent ainsi l’organisme pendant quelques années — et les plus chanceux voient leur pronostic s’améliorer grâce à la découverte d’un nouveau traitement. Hélas ! l’âge des patients témoigne que c’est rarement le cas : la moitié d’entre eux ont moins de deux ans.
Lorsque viennent les derniers jours, les soins palliatifs peuvent se dérouler dans les grandes chambres intimes du Phare plutôt qu’à l’hôpital. Et pas question de mettre fin à l’accompagnement des familles après le décès. Toutes ont accès à des consultations de suivi de deuil. « C’est parfois ce qui leur permet d’éviter le naufrage », dit Stéphanie Barker. C’est ça, le rôle d’un phare.
