Le prix d’une vie

Un médicament miracle, un viaduc pour réduire les accidents dans une zone à risque : nos gouvernements décident régulièrement de dépenser pour nous éviter la mort. Et parfois s’y refusent. Voici pourquoi.

Illustration : Sébastien Thibault

Steeve Tremblay et sa famille s’apprêtaient à retourner chez eux après une fête d’enfants chez des voisins, à Jonquière. En reculant sa Mazda 5, il a entendu un bruit étrange. Comme s’il avait roulé sur un bloc de glace. Au même moment, il a vu sa conjointe et l’une de ses filles sortir de la maison. Où était son autre fille ? Paniqué, il s’est précipité hors de son véhicule. Il a retrouvé sa petite Laurie, trois ans, sous sa minifourgonnette. Victime de multiples fractures du crâne, elle s’est éteinte huit heures plus tard à l’hôpital de Chicoutimi, au milieu de cette froide nuit de février 2009. Le coroner chargé de l’enquête sur l’accident a conclu à un « désastreux concours de circonstances »…

Dans l’espoir de réduire de moitié le nombre de décès causés par une voiture en marche arrière, la National Highway Traffic Safety Administration (NHTSA), responsable de la sécurité routière aux États-Unis, veut forcer les constructeurs à équiper tous leurs véhicules de caméras de recul. Car chaque année, près de 300 Américains meurent en pareilles circonstances, et 18 000 autres sont blessés. « Et rien ne permet de croire que les chiffres sont différents au Canada, toutes proportions gardées », dit l’avocat John McKiggan, fondateur de la section canadienne de Kids and Cars, un groupe de pression qui milite pour améliorer la sécurité des automobiles.

La mesure proposée par la NHTSA est vivement contestée par les constructeurs, qui jugent son coût prohibitif : 2,7 milliards de dollars. Soit 18,5 millions par vie sauvée.

« Aucune personne saine d’esprit ne refuserait de payer un peu plus pour sauver la vie d’un enfant ! s’indigne John McKiggan. Seuls les constructeurs automobiles chipotent sur des questions de coûts. »

Erreur.

Les gouvernements prennent régulièrement des décisions cruciales pour votre vie et celle de vos proches en se fondant sur de froids calculs mathématiques. En transport, en environnement, en santé, les autorités mettent au rancart des projets de réglementation ou d’investissement qui visent à sauver des vies, parce qu’ils ne sont pas assez « rentables ». Pour tracer la ligne, elles comparent les coûts et les avantages. Avec une mesure controversée : la « valeur statistique de la vie ».

Saviez-vous qu’aux yeux du gouvernement canadien votre vie vaut très officiellement 6,5 millions de dollars ? Et 4,5 millions pour le ministère des Transports du Québec ? C’est deux fois moins que si vous habitiez aux États-Unis, où l’Agence de protection de l’environnement (EPA) évalue la vie à 9,1 millions de dollars. Mais c’est davantage qu’en France et en Australie, où les gouvernements investiraient 4 millions de dollars pour sauver votre peau…

Comment évalue-t-on concrètement les « bénéfices » d’un nouveau viaduc, par exemple ? L’ouvrage, qui remplacera un passage à niveau dangereux, permettra d’éviter la mort d’un automobiliste, donc Québec inscrira une somme de 4,5 millions de dollars dans la colonne des bénéfices. Si le coût de construction est de 6 millions, les autorités pourraient décider de financer un autre projet, plus « rentable »…

« Pour beaucoup de gens, ça peut paraître immoral de mettre un chiffre sur la vie », dit Marc Gaudry, professeur émérite d’économie à l’Université de Montréal. Mais les ressources étant limitées, le gouvernement doit faire des arbitrages difficiles tous les jours, rappelle l’économiste. « Ses choix ont toujours été dictés par les contraintes budgétaires, ajoute-t-il. Avec l’outil qu’est la valeur statistique de la vie, ce qui était implicite devient explicite. »

Il y a à peine quelques décennies que les gouvernements tiennent compte de la valeur économique d’une vie sauvée par leurs actions.

Au Canada, l’un des premiers cas connus remonte au milieu des années 1990, quand le ministère fédéral des Transports voulait obliger les constructeurs automobiles à doter leurs véhicules de coussins gonflables pour les deux sièges avant. Ses experts estimaient que cette mesure allait permettre d’éviter de 30 à 40 décès par année, et entre 520 et 720 en 25 ans. Compte tenu du coût de deux coussins gonflables (500 dollars), la facture s’élèverait à 1,7 milliard de dollars, soit entre 2,4 et 3,3 mil lions par vie sauvée. Le prix de la vie, à l’époque, oscillait entre 1,3 et 1,7 million de dollars. Par souci d’« efficacité », Transports Canada a décidé d’imposer d’abord le coussin gonflable côté conducteur…

Aux États-Unis, le cas le plus célèbre est celui, dans les années 1970, de la Ford Pinto, un modèle abordable, mais dont le réservoir d’essence avait tendance à exploser lors des collisions. Ford avait jugé qu’il en aurait coûté trop cher de modifier ses véhicules défectueux. Elle avait notamment appuyé sa décision sur la valeur statistique de la vie, établie à l’époque à 200 000 dollars par la NHTSA. L’affaire, mise au jour par une enquête journalistique, avait fait grand bruit, et Ford avait été contrainte de rappeler les Pinto puis d’en cesser la production.

Malgré certains écueils, les évaluations économiques basées sur le prix de la vie ont un but noble, d’après l’économiste Paul Lanoie, professeur à l’Institut d’économie appliquée de HEC Montréal. « Elles aident à enlever le côté irrationnel des décisions politiques », dit-il.

Les experts en évaluation des risques du secteur public voient régulièrement des politiciens qui prennent des décisions concernant la sécurité sous le coup de l’émotion. Claude Dussault, qui a longtemps dirigé le service de recherche en sécurité routière de la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ), donne l’exemple de la côte des Éboulements, dans Charlevoix. Après le terrible accident d’autocar qui avait coûté la vie à 44 personnes, en 1997, le premier ministre Lucien Bouchard avait ordonné une refonte complète de la côte, pour un coût de 30 millions de dollars.

Ill : Sébastien Thibault
Ill : Sébastien Thibault

Ce tronçon était déjà dans la mire du ministère des Transports, dit Dussault, même si ce n’était pas une priorité. Il ne blâme pas le premier ministre de l’époque, « mais si on devait appliquer cette approche à toutes les routes dangereuses du Québec, le budget exploserait ». On pourrait remplacer toutes les intersections de la province par des viaducs, dit-il. Ça éviterait des centaines de tragédies routières. Et ça viderait les coffres de l’État.

Dans leur livre Priceless (The New Press), l’économiste américain Frank Ackerman et la professeure de droit Lisa Heinzerling résument bien la situation difficile dans laquelle se trouvent les acteurs politiques. « Selon la plupart des systèmes de croyances éthiques et religieuses, chaque vie est sacrée, écrivent-ils. On en déduit donc que la valeur de la vie est infinie. Si tel est le cas, doit-on consacrer toutes les ressources à réduire les risques et à prévenir la mort ? »

C’est le type de questionnement auquel le Dr Mark Eisenberg se heurte presque quotidiennement à son bureau de l’Hôpital général juif, à Montréal.

Ce cardiologue l’admet volontiers : comme tous ses collègues, il adore les « gadgets », ces nouvelles technologies qui l’aident à traiter ou à opérer ses patients. « Il pleut des nouveautés presque chaque semaine », dit ce souriant sexagénaire à la barbe poivre et sel.

Il y a quelques années, un laboratoire a mis au point un nouveau type d’endoprothèse vasculaire (communément appelé stent), ce petit tube métallique qu’on insère dans une artère pour la maintenir ouverte. Enrobé d’une solution médicamenteuse, le nouvel extenseur devait permettre d’éviter des complications fréquentes avec les « vieux » modèles. « Aux États-Unis, 90 % des patients l’exigeaient et beaucoup menaçaient de changer de médecin en cas de refus », dit le Dr Eisenberg.

Il a dû expliquer à ses malades que seuls certains patients, répondant à des critères médicaux précis, y auraient droit au Canada. Car, comme des dizaines d’autres technologies et médicaments évalués chaque année par les autorités, cet extenseur avait échoué au test du QALY.

Ce fameux QALY (pour quality-adjusted life year, année de vie pondérée par la qualité) est l’un des outils les plus utilisés en pharmacoéconomie. Il permet de calculer, à l’aide d’une formule mathématique complexe, combien coûte un traitement ou un médicament qui maintiendrait un patient en bonne santé pendant une année. En général, s’il coûte moins de 50 000 dollars, il sera remboursé par l’assurance maladie. S’il excède ce seuil, généralement reconnu, il pourrait être refusé. C’est ce qui est arrivé à la nouvelle endoprothèse vasculaire : selon une étude ontarienne, son coût par « année de vie pondérée par la qualité » pouvait atteindre 2,2 millions de dollars, soit 44 fois le seuil de 50 000 dollars.

Largement utilisé au Québec, au Canada anglais, aux États-Unis, en Grande-Bretagne et dans plusieurs autres pays occidentaux, le QALY suscite un malaise grandissant. De nombreuses associations de patients et des médecins spécialistes l’accusent de mettre un prix sur la vie.

Aux États-Unis, ses détracteurs jugent que cet outil donne un pouvoir démesuré aux bureaucrates — certains ont même comparé leurs comités d’étude à des « jurys de la mort ». D’abord cité en exemple par des conseillers du président Obama pendant le débat sur la réforme des soins de santé, le QALY a soulevé une telle controverse que le Congrès américain a interdit son utilisation par les chercheurs du secteur public.

Photo : Blaj Gabriel/123RF

En Europe, la France et l’Allemagne ont aussi prohibé cet outil d’évaluation. En janvier dernier, une étude financée par la Commission européenne a qualifié le QALY de « système arbitraire, mathématiquement vicié », qui produit « des résultats incohérents et faux ». L’auteur principal de l’étude, un médecin et chercheur français, a même demandé solennellement à la Grande-Bretagne d’abandonner cet outil.

Cette attaque vise directement l’Institut britannique pour la santé et l’excellence clinique (NICE), pionnier dans l’utilisation du QALY, dont il est devenu au fil des ans le principal promoteur dans le monde. Mais le PDG de l’Institut, Andrew Dillon, a rejeté ces critiques.

« Je sais que nos méthodes choquent beaucoup de gens, qui se disent : l’argent n’a rien à y faire quand il s’agit de ma santé ! » dit Andrew Dillon, rencontré à Montréal en marge d’une conférence sur la santé. « Mais la vérité, c’est que tous les systèmes de santé du monde évaluent si leur argent est bien dépensé. Ce qui dérange, c’est qu’on le fasse de façon aussi transparente et explicite. »

En Grande-Bretagne, comme dans d’autres pays où des sommes fixes sont allouées au budget de la Santé, « si vous introduisez une nouvelle technologie médicale ou un nouveau médicament, vous dites adieu à la possibilité de faire autre chose avec cet argent, rappelle Andrew Dillon. C’est ce qu’on appelle le coût d’opportunité. Et c’est ce que le QALY permet d’évaluer. »

À 30 000 livres (50 000 dollars) ou moins par « année de vie pondérée par la qualité », un nouveau médicament sera généralement accepté. Ce n’est pas un plafond absolu, mais au-delà de ce seuil, dit Andrew Dillon, « on doit être absolument certain des bénéfices additionnels apportés par une molécule ».

Au Québec, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), qui a le mandat d’évaluer tous les nouveaux médicaments et technologies, a été fondé sur le modèle du NICE. Et il accorde lui aussi une grande importance au QALY.

« C’est l’outil le plus validé en pharmacoéconomie, et on l’utilise aussi souvent qu’on le peut, dit le Dr Stéphane Ahern, président du comité d’évaluation des médicaments de l’INESSS. Ça nous donne une mesure étalon entre différents états de santé, différents médicaments et différents coûts. Ça nous aide à être plus justes et équitables dans les sommes qu’on investit dans les soins. » Le Dr Ahern sait qu’il s’agit d’un outil controversé. Mais la seule façon de se priver des analyses économiques, dit-il, serait d’avoir un budget illimité. « Malheureusement, ce n’est le cas dans aucun pays. La réalité, c’est que le gouvernement doit aussi investir dans les écoles, les routes, les services sociaux, et que les citoyens ne semblent pas prêts à payer plus de taxes et d’impôts. Il faut donc faire des choix, de la façon la plus éclairée, humaine et éthique possible. Le QALY nous aide à choisir, ou plutôt aide le ministre de la Santé, parce que c’est lui qui tranche, ultimement. »

Intensiviste à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, à Montréal, Stéphane Ahern vit au quotidien les effets de la rationalisation des ressources. Il vit aussi la détresse de certains patients. Et il comprend que ce n’est jamais facile pour un malade de se faire refuser un traitement ou un médicament qui pourrait prolonger sa vie.

Selon l’éthicien David Roy, du Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal, les tensions entre les oncologues, par exemple, et les gestionnaires du réseau de la santé sont à la fois inévitables et nécessaires. « Ce serait inhumain si les oncologues commençaient à devoir jouer le rôle de gestionnaires de budget au chevet de leurs patients, dit-il. D’un autre côté, ce serait le chaos si les gestionnaires devaient penser comme les oncologues et se laisser influencer par l’émotion et la sympathie pour les patients. »

Le Dr Mark Eisenberg, lui, dit avoir constamment la tête divisée en deux. Un côté clinicien, celui du cardiologue au service de ses patients. Et un côté plus rationnel, celui du professeur et chercheur en médecine à l’Université McGill. « C’est vrai qu’il n’est pas éthique, quand je traite un patient, de penser aux coûts par “année de vie pondérée par la qualité”. Mais du point de vue de la politique publique, ce ne serait pas éthique de ne pas regarder ça. Si je dépense 500 000 dollars pour faire une transplantation cardiaque, c’est une somme que je ne pourrai pas utiliser pour vacciner des enfants ou organiser des campagnes de prévention contre la cigarette dans les écoles secondaires… »

Voilà pourquoi même s’ils sont controversés, et imparfaits, les études économiques et les outils comme les coûts par « année de vie pondérée par la qualité » sont essentiels, dit son côté rationnel. « Notre société doit en avoir le plus pour son argent. »

Et pour y arriver, il faut mettre un prix sur la vie. Afin de l’établir, diverses méthodes s’offrent aux économistes, mais la plus courante consiste simplement à demander aux gens, à l’aide de sondages, combien ils seraient prêts à payer pour diminuer leurs risques de mourir.

Sans le savoir, tout le monde, dans ses décisions quotidiennes, met un prix sur sa vie, soutient Paul Lanoie, professeur à l’Institut d’économie appliquée de HEC Montréal. « Si je vous demande combien vaut votre vie, vous me direz sans doute qu’elle n’a pas de prix. Mais si je vous demande si vous êtes prêt à payer plus cher pour rouler dans une voiture plus sécuritaire ou avoir un système de sécurité à la maison, votre réponse pourrait être différente. »

Et cette réponse dicte la valeur que vous vous attribuez, dit Paul Lanoie.

Dans son bureau de HEC, le professeur sort papier et crayon pour me faire un dessin. « Si, par exemple, vous êtes prêt à payer 100 dollars pour diminuer d’un dix-millième la probabilité de mourir d’un accident, vous donnez, implicitement, une valeur d’un million de dollars à votre vie, explique-t-il. Si on fait le total de l’ensemble des décisions individuelles des gens, on obtient un chiffre. »

Ce n’est pas d’hier que des hommes monétisent ainsi la vie. Et la mort. Le souverain anglo-saxon Æthelberht aurait été le premier à le faire, il y a plus de 1 400 ans. Dans les codes de lois édictés sous son règne figurait le principe du wergeld (littéralement, le « prix de l’homme »), qui prévoyait une compensation financière pour les familles des victimes de meurtre. Ce paiement devait mettre un terme aux sanglants règlements de compte qui découlaient des homicides. Le wergeld a été adopté par plusieurs autres civilisations anciennes, dont les Vikings, les Germains et les Celtes. Partout, les sommes à payer variaient selon le statut de la victime : il en coûtait plus cher de tuer un prince qu’un simple paysan.

Au Moyen Âge, l’Église catholique a adopté une méthode semblable en vendant des indulgences aux auteurs d’un éventail de crimes, qui allaient jusqu’au meurtre.

Puis, peu à peu, les hommes de loi ont pris le relais. Le système s’est affiné, complexifié, mais il subsiste encore.

De nos jours, les assureurs privés et les États ont établi un véritable marché de la mort, dont le cours varie selon les pays, les coutumes, mais aussi l’âge, le revenu et le statut des victimes.

Aux États-Unis, si une personne meurt dans un accident d’auto, sa famille peut obtenir plusieurs millions de dollars de la part des assureurs, en invoquant les pertes économiques et un préjudice moral, c’est-à-dire la douleur causée par la mort du proche. Si le même accident a lieu au Québec, en vertu du système d’« assurance sans égard à la faute », la SAAQ ne versera à la famille qu’une somme forfaitaire de 50 000 dollars.

Malgré les idéaux de justice, tout le monde n’a pas la même valeur devant les tribunaux. Les sommes allouées aux proches des victimes des attentats du World Trade Center l’ont bien démontré. Les familles des victimes pauvres, célibataires ou âgées ont reçu une fraction de ce qu’ont touché celles des victimes jeunes, riches et ayant de jeunes enfants. « Même au XXIe siècle, les autorités ont offert un wergeld aux familles pour éviter une longue bataille judiciaire », dénoncent Frank Ackerman et Lisa Heinzerling dans Priceless.

Les deux auteurs ne pourront jamais se résoudre à accepter que l’on monétise la vie à l’aide d’une formule mathématique. Ils citent le philosophe américain John Broome, qui écrit dans son livre Weighing Lives (2004) qu’« aucune somme d’argent ne peut compenser la perte de la vie, tout simplement parce que l’argent n’est d’aucune utilité quand on est mort ».

Le paradoxe consistant à mesurer l’immesurable valeur de la vie humaine n’a pas été résolu, écrivent Ackerman et Heinzerling. Et le sort de réglementations « cruciales pour la santé et l’environnement ne peut dépendre du seul calcul, froid et empreint de failles, de quelques économistes ».

Ce froid calcul, Patrick Junger, ingénieur électricien de 43 ans, en a été le douloureux témoin.

Il y a un peu plus d’un an, lors d’un symposium sur l’accès aux médicaments organisé à Montréal par la Coalition contre le cancer, il s’est péniblement avancé, dans son fauteuil roulant, vers le micro mis à la disposition du public. Atteint d’une tumeur maligne au cerveau, Patrick Junger a expliqué que son médecin ne lui proposait aucun traitement.

« Il m’a suggéré de faire mon testament, a-t-il dit d’une voix faible. Pourtant, je vois sur Internet les traitements qui existent. La société ne veut pas investir en moi. Mais peut-elle décider pour moi ? »

Patrick Junger espérait obtenir une prescription de bévacizumab, médicament commercialisé sous le nom d’Avastin. Produit par la multinationale Roche, il a d’abord été utilisé contre le cancer du sein, mais a été jugé efficace pour combattre certaines formes de cancer du cerveau. En raison de son coût exorbitant, l’INESSS, appuyé par une étude coût-efficacité, a refusé de l’inscrire sur la liste des médicaments remboursables.

« Je sais que la chimio coûte cher, m’a dit Patrick Junger en entrevue. Mais je me sens encore jeune. Je crois que j’ai encore une chance. Je suis combatif. Et l’Avastin, c’est ma dernière chance. »

En désespoir de cause, il a déniché dans un autre établissement hospitalier un médecin spécialiste qui a accepté de l’opérer au cerveau. Quelques semaines plus tard, il m’a rappelé de sa chambre d’hôpital. Il exultait. « Je ne me suis pas senti bien comme ça depuis longtemps », m’a-t-il dit, avec dans la voix un ton de défi à l’égard de ceux qui ne croyaient pas en ses chances de survie.

L’embellie aura été de courte durée. Quelques mois après l’opération, Junger a été hospitalisé de nouveau. Sa tumeur reprenait le dessus.

Il est mort en août dernier.

Si son sort n’avait dépendu que du résultat d’une évaluation économique, Patrick Junger se serait sans doute éteint plus tôt. Sa combativité lui aura permis de vivre quelques mois de plus. Et aura coûté des centaines de milliers de dollars en soins à l’État.

Mais qui pourrait blâmer l’hémato-oncologue qui a décidé de lui donner une autre chance ?

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Combien le gouvernement doit-il débourser pour prévenir des centaines de tragédies sur les routes ? De viaducs en campagnes de sécurité, il pourrait vider les coffres de l’État.

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La bourse de la vie

De Montréal à Sydney, quand il s’agit de chiffrer une vie, un humain n’égale pas un autre humain, comme en témoignent les sommes ci-dessous.

Canada

6,5
millions de dollars

Québec

 4,5
millions de dollars

selon le ministère
des Transports

Australie

3,7
millions de dollars

France 

4
millions de dollars

États-Unis 

9,3
millions de dollars

selon l’Agence de protection de l’environnement

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Photo : Getty Images
Photo : Getty Images

Le réservoir d’essence des Ford Pinto avait tendance à exploser lors de collisions. Mais Ford a continué de les produire pendant des années, car il en coûtait moins cher d’indemniser les victimes que de modifier ses véhicules.

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50 000 $

C’est le prix qu’acceptera généralement de  payer l’assurance maladie pour un traitement ou un médicament qui prolonge la vie d’un an. Au-delà de ce seuil, le traitement pourrait être refusé.

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13,74 $ l’heure

Valeur de la vie éveillée d’un Canadien, en supposant une espérance de vie de 81 ans et des nuits de huit heures (6,5 millions de dollars pour 473 040 heures éveillées)

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Même les écolos…

Le Groupe d’experts intergouvernemental sur l’évolution du climat évalue à 2,1 millions de dollars le prix d’une vie. Ce chiffre sert à évaluer les bénéfices de réglementations plus sévères sur l’environnement, qui préviendraient d’éventuels cataclysmes et sauveraient des vies humaines.

Les commentaires sont fermés.

Bien que je comprenne les raisons qui motivent les choix et les décisions de nos gouvernements, je comprends par ailleurs qu’ils pratiquent l’euthanasie dans plusieurs cas… Nommons les choses par leur nom. Mais ils ont le droit puisqu’ils le font pour la santé financière de la collectivité.

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