Ma douche d’eau froide

Des collègues d’un autre magazine ayant défié L’actualité de participer au Ice Bucket Challenge, Carole Beaulieu y répond… à sa manière.

Photo: Scott Barbour/Getty Images
Photo : Scott Barbour/Getty Images

Ce texte ne sera pas accompagné d’une vidéo. Ma douche d’eau glacée pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), je l’ai déjà eue. Et elle a changé ma vie.

C’était en mai 1980. En bossant comme serveuse et comme secrétaire, j’avais réussi à me payer une première année en journalisme à l’université ontarienne dont je rêvais. Je n’avais peut-être que 25 dollars par semaine pour vivre, mais je voguais sur un nuage.

Puis le téléphone a sonné. Et la douche a été glaciale. Ma mère était atteinte de la SLA, une maladie cruelle bien peu connue à cette époque où la Société de la sclérose latérale amyotrophique du Québec n’existait pas encore. C’était bien avant Internet et les réseaux sociaux.

Je suis rentrée à Montréal. Et j’ai vu l’esprit de ma mère devenir prisonnier d’un corps qui refusait désormais de déglutir ou même de respirer. Pire, de lui permettre d’être ce qu’elle voulait être pour sa famille.

C’était une tough ma mère. Pas une petite braillarde sensible et émotive dans mon genre. Devant l’adversité, toute sa vie, elle avait gardé le cap. Toute son identité était concentrée dans ce rôle de pilier qu’elle jouait dans la famille.

Ma mère détestait devoir quoi que ce soit à qui que ce soit. Malade, désormais dépendante, elle nous refoulait souvent ma sœur et moi, nous intimant l’ordre de préparer le souper de notre père.

La fin était écrite dans cette personnalité-là. Pas de fauteuil roulant, pas de respirateur pour la belle brune de Mont-Joli. Elle est morte doucement, un matin d’automne, couchée dans le lit à une place de ma sœur d’où elle avait une belle vue sur un arbre.

Et je suis restée à Montréal pour m’occuper de mon père.

Pendant quelques années, j’ai fait des dons à la Société de la SLA. Et puis, un jour, la douche glacée a pris trop de place. Chaque fois que je voyais Stephen Hawking à la télévision, branché sur son respirateur, j’étais tétanisée. Et j’ai décidé que d’autres causes deviendraient les miennes.

Ma mère aurait approuvé la décision du gouvernement américain de demander à ses hauts fonctionnaires de ne pas participer au défi du seau d’eau glacée, aussi noble soit la cause. S’afficher généreux et en tirer un quelconque profit populaire, c’était aussi grossier pour elle que de se peloter en public. C’était une autre époque, me direz-vous.

Ceux qui relèvent le pari le font évidemment avec de bonnes intentions. Et génèrent des fonds. La Société canadienne de la SLA a engrangé près de six millions de dollars depuis le début de la campagne, dont un demi-million au Québec — huit fois plus que l’an dernier !

Mais il y a toujours un risque à mettre des personnalités publiques au défi d’être aussi cool que vous, sans savoir dans quel champ de mines intime vous mettez les pieds, ni quel devoir de réserve leur fonction leur impose. Il y aussi d’autres manières de combattre l’ignorance qui nous empêche de vaincre cette maladie. Et elles sont tout aussi honorables et courageuses. (Même si elles sont moins susceptibles de vous rendre populaires sur les réseaux sociaux.)

Gabrielle Gagnon, ma mère, m’a fait le plus beau cadeau qui soit : elle m’a prise par la main, alors que je trottinais à peine, et m’a emmené à la bibliothèque municipale.

Le chercheur qui aurait pu trouver la clé pour guérir la SLA est peut-être un enfant défavorisé dont la vocation scientifique ne verra pas le jour parce que sa bibliothèque scolaire se meurt.

«À l’heure actuelle, au Canada, on compte de 2 500 à 3 000 personnes atteintes, et deux nouveaux cas par 100 000 habitants sont découverts chaque année», lit-on dans le site de la Société canadienne de la SLA. «La SLA n’est pas contagieuse et la majorité des cas connus sont sporadiques, c’est-à-dire que la cause n’est pas héréditaire. La forme héréditaire correspond à 5 % à 10 % des cas. Les personnes âgées entre 40 et 75 ans sont le plus souvent touchées par la maladie.

Ma mère est morte à 58 ans. Je ne sais pas si elle était atteinte de la forme héréditaire. De toute façon, être porteur des gènes de prédisposition n’est pas une condamnation. Parfois, les gènes ne s’expriment pas…

Laisser un commentaire

Magnifique commentaire si pertinent dans le contexte actuel d’autovoyeurisme populiste!

Tres beau texte, j’ai perdu un collegue et ami de cette terrible maladie il y a 7 ans et je n’en avais jamais entendu parler avant.

J’ose espéré que tout ce texte n’est pas pour dénoncer le non achat de livre cette année dans les écoles.

Merci pour votre texte qui replace « les choses » correctement. À cette époque des « m’as-tu vu », un tel rappel est de mise. MERCI ,

Mme Beaulieu, votre témoignage est très touchant. Il me fait réfléchir sur le malaise que j’éprouvais face à cette pratique où des gens choisissent de faire quelque chose de « voyant » pour manifester leur solidarité et leur compassion. Nous sommes tous impuissants face à la maladie qui frappe brutalement (ma mère est morte à 57 ans d’un cancer) mais et il est certes possible de donner ou de manifester son appui plus discrètement. Et protégeons la recherche au Canada plus bruyamment!

Je trouve votre histoire de vie tres touchante.
Une autre maladie qui touche beaucoup de personne est le cancer.
Merci pour votre temoignage.

Gaston Auclair

Beau texte. Belles réflexions. Cela dit, je ne partage pas en entier ces réflexions. Le choix de relever, ou non, le défi du sceau de glace ne doit pas être jugé ainsi selon moi… a moins que ce ne soit effectivement fait seulement pour le «m’as-tu vu» de la chose sans faire de don! Il y a effectivement plusieurs bonne causes mais y en a-t-il une plus noble que l’autre? Peut-être que le mouvement du Ice Bucket pourrait servir de motivation pour d’autres institutions, d’autre fondations, d’autres mouvements.

Ma mère est décédée trop tot a 59 ans d’un cancer du sein … après 2 années intenses de combat. Pourtant, la société du cancer amasse relativement beaucoup d’argent. Pourtant… encore des gens en meurt tot! Je continuerai a donner pour le cancer. Je continuerai de choisir mes batailles et je donnerai aux causes qui me touchent. Je le ferai en alternance comme je le fais depuis quelques années car je ne peux malheureusement pas donner a tous les organismes que je chéris a chaque année. Cette année, ce sera pour le SLA et le nettoyage des berges de la St-Francois. L’an prochain ce sera pour d’autres.

Un texte qui en dit 100 fois plus que tous ces affichages de gros égos mouillés pour, disent-ils, «la cause». Y’en a marre de tous ces donateurs ostentatoires qui, à supposer qu’ils l’aient déjà connu, ont oublié la maxime qui dit: «Le bien ne fait pas de bruit et le bruit ne fait pas de bien».

Merci à vous et votre mère pour cette démonstration aussi touchante que pertinente.

Bonjour Carole, je suis parfaitement en accord avec ton texte. Pour ma part je viens de perdre un très grand ami en juillet suite à cette maladie. Son calvaire a duré trois petites années et il est décédé à 57 ans. Il n’a même pas eu le temps de goûter à sa retraite puisqu’il refusait d’arrêter de travailler. J’ai pu suivre son évolution depuis le début de sa maladie.

Moi j’ai fait un don à la SLA, mais sans grand éclats. La seule chose que j’espère c’est que les personnalités qui font ça (la douche froide) n’oublient surtout pas de donner leur don avant tout, ce dont je ne suis pas certaine!!!

Faire connaître cette maladie est le seul avantage que je vois à cette campagne. Ma mère aussi est décédée de cette horrible maladie il y a près de 20 ans, 9 mois après avoir enfin été diagnostiquée par un neurologue après deux ans de visites auprès d’innombrables médecins et spécialistes qui ne lui trouvaient rien. Pas évident puisque seulement 200 cas étaient répertoriés dans toute la province.

Je me rappelle qu’à l’époque, un médicament avait été supposément trouvé et devait être mis en marché. Ma mère a gardé espoir jusqu’à la fin ou presque, elle s’est résignée 5 jours avant son décès. Étant très affaiblie, elle a succombé à une pneumonie en refusant les soins, tel que mentionné dans son testament biologique. Je pense que Stephen Hawking est gardé en vie artificiellement car seul son cerveau est indemne et quel cerveau ce chercheur ! Quant à Sue Rodriguez qui a attiré l’attention du monde entier en demandant l’aide pour mourir dignement, elle savait tout ce qui l’attendait. Qui voudrait mourir étouffé et ne pouvant même plus parler, enfermé dans sa tête ?

Les grandes pharmaceutiques ne se précipiteront pas pour la recherche puisque cette maladie affectant un très petit pourcentage de la population, une découverte ne générerait pas de profits. J’en profite donc pour souhaiter que la loi pour mourir dans la dignité soit adoptée rapidement en pensant à ces malades et à tous ceux qui souffrent d’autres maladies dégénératives ou terminales après une lente agonie.

Quant à moi, j’ai bien des causes à appuyer. Mon conjoint, âgé de 71 ans était un colosse d’une très grande force et doué d’une grande intelligence. Il est hospitalisé depuis 3 mois en attente d’une place dans un CHSLD. Il souffre des maladies suivantes : insuffisance cardiaque sévère (il lui reste environ 15 % de capacité cardiaque), insuffisance rénale, maladie de Parkinson, diabète labile, cataractes inopérables en raison du diabète instable, arthose dans la colonne certébrale et pour couronner le tout, de démence vasculaire. Quand même conscient de son état physique qui s’est dégradé en moins de trois ans, il m’a dit la semaine dernière qu’il était condamné au lit en attendant la mort, tout en ne comprenant pas pourquoi il ne peut plus revenir vivre à la maison. Il se rend compte que son corps l’abandonne mais pas sa tête n’en est pas consciente. J’en ai pris soin sans aucune aide jusqu’en janvier de cette année. Tout ce qui lui reste est de regarder la télé et jouer à des petits jeux très simples sur son IPad … un homme qui a visité 55 pays et certains à plusieurs reprises au cours de sa vie.

Heureusement, il lui reste son charme qui l’a caractérisé toute sa vie et qui opère encore auprès du personnel soignant ,,, tous l’adorent !

La mise en scène du seau glacé n’est qu’un « selfie » de plus. « Voyez comme je suis généreux! ». Cliquer « j’aime ».

Mme Carole très bel éditorial, sans exagérations, je suis d`accord avec vous qu`il y a d`autres méthodes que la douche froide pour récolté de l`argent ou de la publicité, la douche d`eau froide actuellement me fait penser au carrés rouge et le tintamarre de casserole d`il y a pas très longtemps, style folie collective…on va attendre qu`il y est une personne qui meure d`un arrêt cardiaque pour arrêter cette connerie. Ce qui me choque dans tout ça c`est » je te lance un défit » il y a des défits bien plus valorisant à réaliser que de se lancer un seau d`eau froide sur la tête de nos jours…

Je suis tout à fait d’accord avec ce que vous avez écrit.
La question que je me pose à chaque fois qu’il y a des campagnes de financement (peu importe la cause), est quel est le montant exact qui sert à la recherche ? Je crois que parfois, les montants servent davantage à l’administration ou autre chose et que très peu vont à la recherche en tant que telle.
Bravo et continuez votre bon travail.

Par vos écrits, je connaissais Carole Beaulieu la femme de tête.
Je connais maintenant Carole Beaulieu la femme de cœur.
Merci de partager os réflexions.

Bonjour Carole,

Ton texte m’a beaucoup touchée. Quand on « vit » une situation reliée à la maladie en tant qu’aidante, les défis sont bien plus difficiles.

Je n’apprécie pas le côté spectacle de ces campagnes, cependant force est de constater que c’est efficace pour donner une visibilité absolument nécessaire aujourd’hui quand on veut recueillir des fonds. Grâce à cette campagne, cette terrible maladie est maintenant connue du grand public. Nous vivons dans une époque où la communication est devenue essentielle, les médias sociaux permettent de publiciser une cause de façon extraordinairement efficace. Ne soyons pas trop sévères vis-à-vis ces méthodes peu orthodoxes. Attendons avant de porter un jugement, faisons confiance au bon sens des gens qui se sentent interpellés par cette campagne publicitaire, ils sauront faire la art des choses.

Michel

Flatter l’orgueil et la vanité pour obtenir quelque-chose est plus efficace que la cause elle même, rappelons nous le Corbeau et le Renard. Merci Mme Beaulieu
André

Merci Carole Beaulieu de ce texte touchant. Votre maman vous a transmis une valeur qui semble se perdre un peu aujourd’hui: la dignité. J’ajouterais aussi à tous les donneurs remplis de bonnes intentions: le « ice bucket » peut être sympathique mais la générosité humble et discrète est aussi la bienvenue!
Amitiés chère Carole,
Francine Gravel.

Je respecte votre pudeur mais ne partage pas votre avis.

L’enthousiasme créé par ce coup publicitaire moderne me charme. S’il faut magnifier encore plus quelques égos déjà gonflés et bien soit! Personellement, ce que j’observe sur mon fil Facebook sont des gens qui n’ose même pas se montrer en photo et pourtant ils publient des vidéos d’eux même pour souligner leur soutient! Pour moi, ce geste est criant de solidarité.

Tout comme votre mère, la mienne était une personne fière pour qui attirer l’attention sur son malheur était inadmissible. Pour ma famille et moi, la lueur d’espoir (car oui, je suis une optimiste), la perpective d’une avancée dans la recherche contre la SLA est une bénédiction. Qui sait? Peut-être que nous ferons parti du 5 à 10% des malheureux qui en porte les gènes.

Merci

Merci Mme Beaulieu.
Vous mettez des mots sur ce que je ressens depuis le début du « challenge ».

Mon père est décédé de la SLA en 1999 à l’âge de 61 ans.
Il n’y a pas de mots pour décrire cette fin de vie horrible, les souvenirs et les images sont toujours douloureuses, même après 15 ans.

J’ai bien du mal à voir tous ces gens qui se tordent de rire sur les réseaux sociaux à la vue d’un ami ou d’un élu qui se rallie au challenge.
Moi, ça ne me fait pas rire du tout, ça ravive plutôt les souvenirs douloureux et ça me secoue profondément…

Touchant et sincère. J’ai perdu ma coinjointe en août 2004 agée de 50 ans et elle aussi avait gardé jusqu’à la fin son sourire et sa dignité.

Mais surtout, surtout, ce défi du seau d’eau glacée est totalement indécent, immoral et cynique de la part d’une société qui se permet de gaspiller de l’eau potable à plein seau, alors qu’en Afrique, des femmes marchent tous les jours 4 heures pour aller puiser un seau d’une eau douteuse, qui serivra à toute leur famille et rendra peut-être leurs enfants malades !!! Tous ceux qui participent à ces défis stupides n’ont-ils vraiment rien de plus important ni surtout de plus utile à faire de leur vie???