Le Dr Patrick Vinay, néphrologue, médecin de soins palliatifs, et son équipe se démènent corps et âme depuis six ans pour ouvrir une maison de soins palliatifs (18 lits) dans l’est de Montréal.
Voici, selon lui, les leçons à tirer des difficultés de financement qu’éprouvent ces établissements — surtout ceux qui œuvrent en milieu défavorisé.
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Quel premier regard posez-vous sur les maisons de soins palliatifs ?
Je salue leur arrivée comme un formidable signe de la vitalité humaine et de la compassion de notre société. Je suis plein d’admiration pour les professionnels et bénévoles qui rendent ces hauts lieux de soins possibles. Ces maisons témoignent chez nous d’un vrai contexte d’entraide et contribuent à solidifier notre lien social. Elles dépendent chaque année de dons substantiels de la communauté pour survivre. Cette étroite dépendance envers le secteur privé pour assurer le droit de mourir avec des soins appropriés pose question à notre société, comme à l’organisation des soins.
Dans le meilleur des cas, on veut mourir chez soi. Quand ça devient impossible, les maisons offrent une solution de rechange incontournable. Les meilleurs chiffres font état de 20 % de décès à domicile. Il faudra donc des lieux appropriés pour 80 % des malades qui partent. Et pas une civière dans une salle d’urgence !
Quel est, selon vous, leur principal problème ?
Le mode de financement, très lourd pour ces maisons qui doivent être largement subventionnées par des dons du public. Il faudrait en modifier la formule pour réduire la charge des fondations privées.
Les soins de fin de vie font partie des droits des citoyens, et la loi 2 étend ce droit : les soins palliatifs deviennent un service exigible à travers tout le Québec. Or, notre expérience reflète une histoire qui se répète partout dans un Québec pas riche, en Abitibi, en Gaspésie, sur la Basse-Côte-Nord : faire vivre une maison année après année est un défi difficile à relever, surtout pour les communautés vivant dans un contexte économique modeste, comme celui de l’est de Montréal. Pourtant, l’espérance de vie y est en moyenne de 10 ans moindre comparée à celle de Westmount, le poids des maladies chroniques y est plus lourd et les besoins y sont plus criants. Au Québec, sommes-nous tous des citoyens égaux devant la fin de vie ?
Qu’est-ce qui cloche alors, selon vous ?
La disparité entre la naissance et la mort, au Québec. On y naît avec l’aide de l’État, qui défraie alors 100 % des coûts ; quand on meurt en maison de soins palliatifs, l’État n’en paie plus que 40 % environ. Aurions-nous tous la même valeur quand on arrive sur terre, mais pas quand on la quitte, puisqu’on meurt en bonne partie avec l’argent de la philanthropie ? Le coût de ces maisons qui évitent aux patients de mourir à l’urgence ou dans un milieu inapproprié, comme dans le service de soins actifs d’un hôpital, est largement (60 %) imputé aux fondations privées.
D’où l’importance de changer l’allocation prioritaire des fonds en santé pour permettre de mieux soutenir le décès des citoyens dans la dignité, partout au Québec. Un plan de financement raisonnable et durable s’impose, afin qu’on puisse mourir avec la même dignité partout sur le territoire.
Quel effort financier annuel doit fournir, en moyenne, une maison ?
Nous nous sommes engagés à organiser une campagne majeure de souscription de 5 millions pour financer la construction de la maison et l’achat d’équipement. Mais il faudra ensuite en soutenir le fonctionnement. Dans la grande région de Montréal, il en coûte autour de 172 000 dollars (par lit, par année) ; le MSSS octroie 68 000 dollars par lit. Il reste donc à recueillir de façon récurrente 104 000 dollars.
Selon le nombre de lits, une maison devra ainsi trouver, en moyenne, de 1 à 2 millions de dollars par an. Dans notre cas, c’est près de 1,9 million pour exploiter une maison de 18 lits qui réponde aux besoins locaux, si bien analysés par le MSSS. Or, étude à l’appui, nous avons établi à environ 300 000 dollars le potentiel philanthropique annuel du territoire que nous desservirons. Un objectif de dons à cette hauteur est quasi impossible à atteindre en région éloignée ou en milieu défavorisé. Nous avons l’aval des autorités sanitaires pour aller de l’avant avec notre projet, mais comment faire face ensuite à la récurrence financière ? Avant de se lancer dans la construction, nous voulons régler ce problème.
Comment le gouvernement peut-il respecter la loi 2 qui promet des soins palliatifs partout au Québec ?
En haussant significativement sa participation financière aux maisons de fin de vie. Celles-ci ne veulent ni totalement être prises en charge par l’État, ni dépendre trop lourdement de la philanthropie. Que celle-ci participe, certes, mais à une hauteur qui tienne compte des possibilités du milieu desservi. Une maison doit par ailleurs demeurer autonome ; à charge aussi pour elle de n’accueillir que des patients qui sont à leur place dans ses lits.
Quel modèle d’affaires sous-tend votre projet de Services intégrés de soins palliatifs dans l’est de Montréal ?
Il vise à intégrer les soins de fin de vie, qu’ils se déroulent à domicile ou en maison de soins palliatifs. L’État fournit déjà les services infirmiers pour les soins à domicile; il « gonflerait » alors un peu sa participation pour l’étendre aux soins palliatifs locaux, desservis par les infirmières de CLSC et les médecins locaux, en alliance avec les bénévoles et les familles. L’équipe de soins palliatifs représente, pour nombre de patients vivant seuls, la famille de la fin de vie.
Les maisons sont ici indispensables pour permettre un programme de soins de fin de vie à domicile. Il faut en effet trouver des solutions de rechange appropriées lorsque la situation à domicile n’est plus acceptable pour la famille, donc pour le malade. Les maisons représentent alors une solution humaine et efficace. Préparé en lien étroit avec le CSSS local, notre projet intégrera les soins palliatifs poursuivis à domicile et dans la Maison. Il offrira aussi un service de consultation, un milieu de répit pour les proches aidants, ce qui assurera un continuum de services jusqu’à la fin et, le plus possible, un décès à la maison.
La médecine palliative n’a-t-elle pas la réputation de ne pas être de la « vraie » médecine ?
Alors, changeons notre regard sur elle ! C’est en fait une médecine de finesse, dans la mesure où il faut constamment ajuster les approches et la médication, selon la condition rapidement changeante du malade. Il y a, à ce chapitre, un net déficit de formation dans le réseau. La médecine palliative marche sur deux jambes, essentielles et interdépendantes : l’approche pharmaco-technologique et l’approche relationnelle. Les soins palliatifs exigent les deux.
Ne sous-estimons pas l’efficacité d’un accompagnement attentif et délicat qui remet au premier plan les impératifs relationnels. Tout geste de soins est un geste de rencontre, qui se situe au cœur d’une suite de rencontres. Les soins palliatifs offrent un accompagnement partagé pour permettre à la personne rendue confortable de vivre au mieux les vendanges tardives de sa vie. J’ai vu des patients entrer désespérés aux soins palliatifs et y retrouver la paix avant de mourir. Les patients veulent mourir dans un milieu de haute humanité, pas seulement de haute technicité.
Vous-même avez vécu un « retournement intérieur »…
En un sens, oui. Lors d’un stage à la Maison Michel-Sarrazin pour offrir des soins palliatifs en néphrologie, j’ai découvert la richesse de cette ultime période de la vie et l’importance des soins qui y ramènent le confort. Le médecin spécialiste que j’étais alors a dû se transformer en médecin palliativiste. C’est un autre métier où il faut dépasser l’impuissance du corps pour passer à une autre étape.
La vision techno-centrique des soins est parfois le fait de médecins ayant centré leur profession sur l’aspect technologique qui signe leur spécificité. Et c’est une mission essentielle. Mais quand la technologie médicale curative ne peut plus rien, nous devons intégrer les autres facettes des soins, celles qui peuvent encore transformer en profondeur la situation du malade.
Comment voyez-vous le travail des infirmières à cet égard ?
Elles vivent autrement leur métier de proximité et font merveilleusement confiance à l’efficacité des soins simples et attentifs. À mes yeux, elles sont les véritables missionnaires du soin. Les maisons de soins palliatifs révèlent la somme de bienveillance que recèle une société humainement en santé.
N’abandonnons pas les plus faibles ; donnons du confort à ceux qui partent, les petits, les moyens et les grands. Assurons une fin de vie digne à ceux qui ont construit le Québec. Les baby-boomers vont bientôt arriver au bout de leur vie, et on connaît le nombre de décès de citoyens à venir. L’année 2033, par exemple, devrait voir 20 % plus de morts qu’en 2015. On le sait, il faut s’y préparer.
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SOINS PALLIATIFS DANS L’EST DE MONTRÉAL
La Maison de soins palliatifs de l’Est-de-l’Île-de-Montréal (18 lits) devrait ouvrir ses portes en 2016, à Pointe-aux-Trembles, à côté du Centre d’hébergement François-Séguenot, sur le bord de l’eau. Le projet a reçu l’aval de l’Agence de santé de Montréal. La Maison sera aussi un établissement universitaire (recherche et formation en soins palliatifs).
Bien desservir la population selon les normes du MSSS exige la présence d’un lit de soins palliatifs pour 10 000 habitants. L’est de Montréal (500 000 personnes) en requiert donc 50, l’arrivée de la Maison devant hausser à 47 le nombre total de lits disponibles.
Une maison de soins palliatifs fonctionne par ailleurs avec une armée de bénévoles. « C’est le meilleur des mondes et la façon la plus économique de procéder. Si les décideurs voyaient l’effet domino d’une maison de soins palliatifs dans un milieu, ils comprendraient vite qu’il y a là des économies à réaliser », indique Régis Arsenault, DG de la Maison, lui-même accompagnateur de fin de vie. De fait, mourir à l’hôpital coûte environ trois fois plus cher.
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LES SOINS PALLIATIFS EN CHIFFRES
100 %
des frais assumés par l’État à notre naissance
40 %
à notre mort, en maison de soins palliatifs
172 000 $
Coût par an d’un lit de soins palliatifs dans la grande région de Montréal
68 000 $
Subvention du MSSS par lit/an
104 000 $
Montant à recueillir de façon récurrente dans la communauté par lit/an
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J’ai du mal à croire que sur mon lit de mort je coûterai $172,000 par an! Comment réduire les frais de ces maisons? Construction écologique zéro consommation d’énergie? Jardin potager/poulailler pour nourrir les résidents–avec participation des écoles locales pour la main d’oeuvre? Que-sais-je? Mais il faut a tout prix faire preuve d’imagination pour éviter les coûts inutiles.
Je ne suis loin de connaitre la raison pour les coûts si élevé, mais il me semble que les soins palliatif requiert beaucoup de médecins, d’infirmières, de préposés et de médicaments, tous des choses qui coûte cher.
On calcule sans aucun doute toutes les dépenses liées a ces soins comme le personnel médical, médication, pansement buanderie des vêtements et de la literies, nourriture, achats divers et j’en passe. On doit tenir compte aussi pour chaque lit un % du chauffage, de l’électricité, de l’usure……Les soins donnés sont constants et pas aléatoire vu les circonstances….Combien pensez- vous que cela coûte une hospitalisation…
Dr. Patrick Vinay
Pour vous avoir connu en Martinique lors d’un congrès des Médecins de langue française il y a déjà mult années , j’avais apprécié , votre compétence,votre large éventail culturel et particulièrement votre grand humanisme qui s’est concrétisé dans toutes ces années de dévouement pour la cause des soins de fin de vie. Félicitations pour votre travail acharné dans la recherche d’une meilleure qualité de vie pour les personnes en voie de terminer leur séjour terrestre
Je suis indigné par cette grande ouverture vers le privé dans ce billet qui se veut plus une entrevue publicitaire encourageant encore une fois l’état à ne pas prendre ses responsabilités et à confier encore d’avantage au privé, d’autant plus ici on associe le domaine de la Santé des individus à un modèle d’affaires comme l’est aussi une porcherie!
« Comment le gouvernement peut-il respecter la loi 2 qui promet des soins palliatifs partout au Québec ? »
« Quel modèle d’affaires sous-tend votre projet de Services intégrés de soins palliatifs dans l’est de Montréal ? »
C’est au gouvernement à prendre les coûts de constructions et d’opérations de ses maisons, point final.
Il n’y a pas de plan d’affaires à évaluer et à peser pour la santé par le privé. Cela devrait-être interdit.
Je suis indigné même que le gouvernement vous fournisse même 40% de ce qu’il en coûte.
Allez docteur, vous et les autres faire des plans d’affaires pour la santé sur le dos des Québécois ailleurs qu’au Québec.
Si le gouvernement faisait les choses dans les règles il en coûterait moins cher ainsi.
D’autant plus que la santé a un coût, mais ne devrait pas inclure une modèle d’affaires à profits.
Il faut s’indigner, s’opposer au privé et tout faire pour forcer nos gouvernements à ne pas monnayer à profits pour quiconque notre santé.
Un système unique pour tous, riches ou pauvres, nous avons tous les mêmes besoins!
Le 21 nov. 2014 ma sœur entrait à l’hôpital Sacré-Coeur de Cartierville avec pour diagnostique un hémorragie cérébrale suivi d’un AVC. Elle a passé une nuit en soins intensif pour être ensuite être transférée en soins palliatifs et elle est décédée le 24 nov.2014. La famille s’est occupée d’elle tout ce temps, elle était d’une vieille chambre a deux patients, le seul temps qu’on a dérangée une infirmière c’est quand elle s’étouffait avec sa salive. Elle lui a donnée une injection de médicament pour calmer son stress. A midi trente le médecin est venue constatée son décès. Maintenant essayez de m’expliquer comment ça coute 172000$ pour ces soins et m’expliquer si on l’avait garder dans une chambre d’hôpital à l’autre étage ça aurait couté 3 fois le prix. Si on transfère tout ces cas de soins palliatif dans des maisons privés on va voir au programme (enquête de radio-canada) pour venir nous dire qu’on a laissé mourir un patient.
Merci pour apporter ce service à Pointe-aux-Trembles, cet endroit « sous les cheminées » où la santé se porte moins bien qu’ailleurs.
Je suis de l’avis du Dr Vinay:Le Système de Santé public a beaucoup investi dans la PROCÉATION assistée alors qu’il est beaucoup plus hésitant à s’engager dans les SOINS PALLIATIFS,
Le Ministère souhaite que nous mourions tous à la maison mais ça n’est pas réaliste:1) dans de nombreux cas ,comme les personnes seules,ça n’est pas du tout possible 2)les ressources humaines actuelles sons vraiment insuffisantes.Pourtant,nous devrions tous avoir accès aux SOINS PALLIATIFS,que nous soyions riches ou pauvres.
Avec la nouvelle loi qui s’en vient,on nous parle de « l’Aide Médicale à Mourir » et de « Mourir dans la Dignité »:il ne faudrait pas que ce soit des mots sans signification.
Je trouve que le Dr Vinay traite des soins de FIN DE VIE avec beaucoup de respect et de compétence.L’approche pharmaceutique actuelle permet sûrement de soulager une grande souffrance intolérable sans recourir à l’euthanasie.J’apprécie aussi qu’il souligne la beauté de la RENCONTRE avec la personne souffrante et la PAIX que celle-ci lui apporte dan sa FIN DE VIE.
Enfin, je souhaite ardemment que le PATIENT revienne au coeur du Système de Santé jusqu’à la fin de la vie.