Qui se soucie du donneur d’organes et de sa famille?

Les donneurs d’organes et leurs familles ne reçoivent ni la reconnaissance ni le soutien qu’ils méritent, dénonce le Dr Pierre Marsolais. 

Le Dr Pierre Marsolais en compagnie de l'infirmière-ressource Marie-Claude Prud'homme-Lemaire ainsi que de René Tapp et Sylvie Massia, parents de Stéphanie Tapp, donneuse morte à 17 ans.
Le Dr Pierre Marsolais en compagnie de l’infirmière-ressource Marie-Claude Prud’homme-Lemaire ainsi que de René Tapp et Sylvie Massia, parents de Stéphanie Tapp, donneuse morte à 17 ans. (Photo: Jean-François Lemire pour L’actualité)

Le don d’organes est un cadeau inestimable fait à un inconnu. Pourtant, qui se soucie du donneur ainsi que de sa famille, qui vit un moment particulièrement difficile ? « Tous les organismes qui promeuvent les dons s’occupent des greffés, dit le Dr Pierre Marsolais, interniste intensiviste à l’hôpital du Sacré-Cœur de Montréal. Mais alors que les donneurs sauvent plusieurs vies, leurs proches sont souvent livrés à eux-mêmes dans leur épreuve. »

C’est pour les accompagner dans le « bouleversant processus du deuil et du don » qu’il a créé la Mission du Dr Marsolais, en novembre dernier. Cette fondation veillera aussi à sensibiliser et à informer tant les professionnels de la santé que la population. Et à appuyer la recherche dans le domaine du don d’organes et de tissus, celle-ci étant surtout consacrée aux médicaments antirejets destinés aux greffés.

Fondateur du Centre de prélèvement d’organes de l’hôpital du Sacré-Cœur — où l’on pratique le plus de prélèvements au Canada —, le Dr Marsolais se bat depuis 25 ans pour cette cause.

L’actualité l’a rencontré à son bureau, à l’hôpital du Sacré-Cœur.

Votre Mission a pour objectif de s’occuper des familles des donneurs. Pourquoi est-ce si nécessaire ?

Je peux vous raconter une foule d’histoires déchirantes de parents ou de conjoints démunis qui consentent à donner les organes de leur proche, mais ne reçoivent ni aide ni reconnaissance en retour. Parce que le processus allonge la durée d’hospitalisation de 36 ou 40 heures, le moment du deuil est retardé, ce qui peut être très éprouvant émotionnellement. Cela occasionne aussi des frais pour les familles habitant en région éloignée ou à l’extérieur du Québec. Ça a été le cas pour la mère d’une étudiante ukrainienne, venue de Kiev pour consentir à donner le cœur de sa fille, mais qui n’avait pas d’argent pour se loger à Montréal ni pour manger. Pendant ce temps, la personne qui allait recevoir son cœur avait droit à une foule de services. La Mission va changer les choses.

Comment ?

En offrant un soutien direct aux familles des donneurs. En plus d’alimenter un fonds de dépannage d’urgence, nous allons créer un réseau d’entraide composé de familles, de professionnels de la santé, de bénévoles. Ceux qui attendent un rein ou un poumon ont leurs associations, mais rien de tel n’existait pour les familles de donneurs. Ce réseau permettra, par exemple, de faciliter l’accès à de l’aide psychologique ou d’offrir du transport.

Selon les sondages, 90 % des Québécois sont favorables au don d’organes. Or, 40 % des familles le refusent. Pourquoi ?

Tout dépend de la façon dont on aborde la question avec les familles. Si cela était fait de façon honnête, objective et compréhensive, on aurait un meilleur taux de consentement. Certains médecins n’y croient pas eux-mêmes ou ne savent pas expliquer le processus. D’autres ne veulent pas nuire au fonctionnement de l’hôpital : comme il n’y a pas de lits réservés aux donneurs d’organes, ceux-ci sont en concurrence avec les autres patients pour les soins intensifs. Ce qui n’est pas le cas au Centre de prélèvement d’organes de l’hôpital du Sacré-Cœur. Un donneur ne prend la place de personne, car j’ai du personnel de garde pour s’en occuper et un budget pour ouvrir des lits.

Des familles refusent toutefois de consentir au don en raison de croyances personnelles…

Ou à cause d’un problème de perception ou d’éducation. Certaines veulent que leur proche soit enterré « avec tous ses morceaux » ; d’autres disent : « Il a assez souffert, laissez-le tranquille… » Elles ne prennent pas en compte le fait que la transplantation d’organes peut faciliter le deuil en permettant de trouver un sens à la mort de l’être aimé. L’autre raison pour justifier un refus, c’est la prolongation de la fin de vie en attendant le prélèvement des organes, période vécue difficilement par certains proches. Même si la personne est en état de mort cérébrale, le deuil ne peut se faire tant que le corps est maintenu en vie, et la famille perçoit comme un soulagement le moment où celui-ci est libéré et où elle peut le confier à une maison funéraire.

En France, pour réduire le taux de refus des familles, il a été question en 2015 de modifier la loi afin de ne plus tenir compte de l’avis des proches. Est-ce une bonne idée ?

Si c’était l’idée de départ, elle ne se réalisera pas. Les médecins vont essayer de convaincre les familles de respecter la volonté du patient, mais ils respecteront toujours leur avis. Ce serait moralement inacceptable que les médecins fassent le prélèvement sans l’accord de la famille. Ce ne sont pas des détrousseurs d’organes ! Le Brésil a tenté la chose en 1997 et ça n’a pas marché : la population a retiré son consentement et les médecins ont arrêté d’identifier les donneurs. La loi a dû être révoquée, car c’en aurait été fini du don d’organes dans ce pays.

La nouvelle loi québécoise sur l’aide médicale à mourir va-t-elle changer la donne en la matière ? Un patient pourrait-il réclamer cette aide et offrir ses organes au même moment ?

Cette question est un baril de poudre. Pour y répondre, il faut replacer les choses dans leur contexte. Actuellement, la majorité des donneurs sont des patients en état de mort cérébrale — un concept accepté depuis 1968. Auparavant, on prélevait les organes après l’arrêt du cœur, mais ceux-ci ne reprenaient pas toujours, car ils avaient souffert du manque de circulation sanguine. Quand le concept de la mort cérébrale a été accepté, une nouvelle catégorie d’organes a été disponible, de bien meilleure qualité.

Au fil des ans, les besoins en organes ont toutefois augmenté plus que l’offre, la mort cérébrale ne représentant que 1 % des décès. On a donc décidé de recommencer les dons après décès cardiocirculatoire (DDC), soit après l’arrêt du cœur. Au Québec, on a lancé un projet-pilote en 2007 et réinstauré un protocole de DDC, dont je suis le coauteur. Dans le cas du DDC, le patient n’est pas en état de mort cérébrale ; on le débranche des appareils qui le maintiennent en vie et on le laisse mourir tout en procédant aux soins de fin de vie pour s’assurer qu’il ne souffre pas. On peut alors presque prédire l’heure de la mort. Une fois le décès constaté par deux médecins, on peut prélever les organes.

Mais rien que pour faire accepter le protocole du DDC, il a fallu des années, passer par des comités d’éthique, etc. Alors, imaginez ce que ce serait pour l’aide médicale à mourir, qui est si controversée ! Procéder au don d’organes de cette façon risquerait de miner l’appui au don d’organes.

Pourquoi ?

Parce qu’on pourrait prétendre que les médecins sont favorables à l’aide médicale à mourir parce qu’ils veulent les organes. Alors qu’ils ne visent que le confort du patient avec zéro intérêt pour ses organes.

Pensez-vous néanmoins que cela se fera un jour ?

Certainement pas avant longtemps. Moi qui suis très ouvert, je déconseille d’aborder ce sujet tant qu’on n’aura pas évolué davantage comme société. Ce sera un débat extrêmement complexe. Il faut être très bien informé pour comprendre l’ampleur du processus du don. Un éthicien pourrait estimer qu’il n’y a aucun problème. Mais même si un éthicien et même si la loi nous permettent de le faire, si les gens s’opposent au don parce qu’ils croient qu’on veut tuer du monde pour avoir des organes, on risque de jeter le bébé avec l’eau du bain.

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La reconnaissance et le soutient aux familles pourrait même sensibiliser les citoyens au don d’organes et ça ne coûte pas un sous noir. (même s’il n’existe plus)