Les parents canadiens s’unissent pour combattre une maladie rare

Pour la première fois, le Canada est sur le point d’approuver de nouveaux traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne, mais les parents craignent que les traitements n’arrivent trop tard pour leur enfant.

Anakin Lacasse, accompagné de sa soeur Alizée-Ann, ainsi que de leurs parents Daniel Lacasse et Marie-Catherine Du Berger, dans leur maison de Mont-Tremblant, QC.

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Marie-Catherine Du Berger et son conjoint avaient déjà en tête des images du type de famille qu’ils seraient, avant même d’avoir des enfants. Ils rêvaient d’une famille sportive qui voyagerait ensemble pour faire du ski, de la randonnée, et même gravir des volcans. Mais le sort en a décidé autrement pour cette famille de Mont-Tremblant.

À l’âge de 5 ans, leur fils Anakin a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Cette maladie mortelle, qui touche majoritairement les garçons, provoque un affaiblissement graduel des muscles qui affecte le cœur et les poumons. Celle-ci entraîne une perte progressive d’indépendance et, éventuellement, la mort au début de l’âge adulte. La maladie de Duchenne peut être héréditaire ou le résultat d’une mutation génétique spontanée.

Transformer la tragédie en action positive

Tout a commencé quand Marie-Catherine a remarqué qu’Anakin ne courait pas, ne sautait pas, ne montait pas les escaliers comme les autres enfants de son âge. Comme tout parent inquiet, elle s’est mise à faire des recherches sur les problèmes de motricité touchant les enfants. Malgré sa conviction que c’était bien la maladie de Duchenne, elle espérait avoir tort. Malheureusement, elle n’avait pas tort.

« Tu espères que ça soit une maladie qui se guérit, parce qu’avec la maladie de Duchenne, il n’y a pas d’option. Il n’y a rien devant toi pour te soigner. »

Une fois le choc de la nouvelle dissipé, Marie-Catherine et son conjoint ont décidé de ne pas se laisser abattre. « Au lieu de s’apitoyer et de rester tristes et fâchés, on a décidé d’aller de l’avant et de sortir du positif de tout ça, même si c’était catastrophique. », dit-elle.

Sa résilience et détermination ont mené à la mise sur pied en 2014 de la Fondation La Force. Elle visait à sensibiliser les communautés à travers le Québec et dans le reste du Canada à la maladie. Ses efforts se concentraient également sur les avancées thérapeutiques permettant de ralentir, et peut-être même un jour de guérir, la maladie de Duchenne.

Suite à ses efforts, la fondation s’est engagée dans le financement de deux projets de recherche québécois en ce sens. Tout comme de nombreux autres parents, Marie-Catherine revendique avec énergie pour avoir accès aux traitements très prometteurs qui sont approuvés dans d’autres régions du monde.

Des pionniers dans la bataille contre la maladie de Duchenne

Au Canada, la quête d’une cure a débuté en 1994, lorsque John et Sherene Davidson ont fondé Le rêve de Jesse, en l’honneur de leur fils aussi atteint de la maladie. Tout comme pour Marie-Catherine, les parents de Jesse se sont dévoués à explorer et promouvoir la recherche dans ce domaine sous-financé.

En 1995, John Davidson sensibilise le pays lorsqu’il entreprend de parcourir l’Ontario à pied en poussant le fauteuil roulant de son fils de 15 ans. Ce périple de 3 339 kilomètres lui a permis de recueillir 1,5 million de dollars. Trois ans plus tard, ce papa déterminé reprend la route seul et traverse le Canada d’est en ouest, générant des dons supplémentaires de 2 millions de dollars.

John, Sherene et Jesse recevant une garde d’honneur dans leur ville natale à London, ON. John allait ensuite marcher pendant cinq autres mois avant de terminer son périple à Victoria, C.-B.

Même si Jesse a succombé à la maladie en 2009, à l’âge de 29 ans, John Davidson garde espoir. « Je suis convaincu que nous trouverons un remède de mon vivant. Je voulais en trouver un alors que Jesse était toujours en vie, et cela ne s’est pas produit. Mais nous pouvons aider d’autres garçons. Sans Jesse, la recherche ne serait pas aussi avancée aujourd’hui. »

À ce jour, Le rêve de Jesse a donné plus de 11 millions de dollars à la recherche. La fondation a aussi contribué à créer une forte communauté qui inclut des organismes tels que Stand for Duchenne Canada et La Force. « Mais au final, nos efforts collectifs seront inutiles si les fruits de la recherche ne sont pas accessibles aux patients canadiens », affirme John Davidson.

L’urgence d’agir

Marie-Catherine Du Berger croit aussi que l’union fait la force. « C’est comme ça qu’on peut garder espoir et peut-être aussi faire des pressions sur le gouvernement pour qu’il nous aide à approuver des traitements plus rapidement. C’est frustrant de savoir que dans d’autres pays il existe actuellement des traitements qui se sont avérés efficaces dans le ralentissement de la maladie ».

Tout comme le père de Jesse, elle a l’espoir d’une cure. « Et j’ai l’impression que ça va arriver, mais je suis un peu inquiète à cause du temps, à cause du système qui nous ralentit », dit-elle. D’ici là, l’espoir prend la forme de nouvelles thérapies.

Pour Anakin, la progression de la maladie s’observe au quotidien. À 11 ans, il est en fauteuil roulant depuis déjà un an. Et plus récemment, il a perdu de la force musculaire dans les bras, l’empêchant par exemple de porter un verre d’eau à ses lèvres.

Chaque jour le temps s’écoule inexorablement pour les enfants avec la maladie de Duchenne. Ceux-ci n’ont simplement pas le temps d’attendre; ils méritent une vie familiale longue et heureuse.

La collaboration est essentielle afin de lutter contre la dystrophie musculaire de Duchenne. Pour en apprendre plus sur le parcours de Jesse, ou pour faire un don pour la recherche, veuillez cliquer ici. Si vous faites vos premiers pas en tant que proche aidant et avez besoin de support ou de ressources supplémentaires, vous pouvez joindre La Force DMD en cliquant ici.

Rendu possible grâce à une subvention éducative.

Ce contenu a été produit par l’annonceur. Les journalistes de L’actualité n’ont joué aucun rôle dans la production de ce contenu.

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Desoler pour vos 2 enfants j’ai eu 5 freres avec la distrophie musculaire de duchess il y en a 4 de mort iil sont deceder a l’age de 18 ans mais il nous reste une frere qui vite encore a 56 ans Il est en chaise motorisee

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